Leonarda Calvo, vive en Canarias, es abogada y activista de los derechos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Además, es integrante de la Plataforma Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo de Plena inclusión.
Leonarda es madre de Alonso y Sergio, dos niños autistas. A raíz del diagnóstico de sus hijos se dio cuenta que ella también era autista. En esta entrevista nos cuenta su experiencia como madre y activista.
¿Cuéntanos cómo fue el momento de tu diagnóstico y el de tus hijos?
Aunque mi diagnóstico no llegó hasta el 15 de julio de 2020, durante la valoración de mis hijos (octubre y noviembre de 2019), su terapeuta de integración sensorial ya nos había adelantado lo que nos íbamos a encontrar, me identificaba completamente con lo que leía, me identificaba completamente con ellos.
Tanto la terapeuta como la psicóloga y el neuropediatra me decían, sin ningún género de duda, que yo también era autista. Aun así, necesité mi propio diagnóstico para terminar de creérmelo. Me dio mucha paz a nivel personal (por fin entendí todo lo que no había entendido de mí en 44 años), y sobre todo como madre, pensaba: si yo llegué hasta aquí, ellos que tendrán los apoyos que yo no tuve, llegarán donde quieran.
¿Nos presentas a Alonso y Sergio?
De bebés tenían pasión por cualquier cosa que girase. A medida que fueron creciendo mostraron mucho interés por los documentales de animales y los trenes (más o menos con dos años). En el colegio trabajaron la temática de los dinosaurios y ha sido este uno de sus grandes intereses con el que continúan a fecha de hoy, aunque ahora también les encantan los personajes de terror. Sus mejores notas son en Ciencias Naturales. Sus grandes fortalezas son la memoria y la expresión verbal. Siempre llamó la atención lo pronto que hablaron y el vocabulario tan amplio y tan especifico que tenían a pesar de su corta edad. Tienen valores muy arraigados, amantes y protectores de su familia y no soportan las mentiras.
Después del diagnostico ¿qué herramientas empezasteis a implementar?
Empezamos, antes de saber que eran autistas, con una terapeuta ocupacional ya que tenían desafíos a nivel motor. Fue la maestra de Segundo de Infantil quien nos advirtió de esa necesidad. Luego la terapeuta nos dijo que la causa de ese desafío era sensorial. Llevan con ella desde 2018 y nos mandaba ejercicios incluso durante el confinamiento.
Ahora contamos también con una psicopedagoga especializada en autismo y altas capacidades. En casa procuramos que haya el menor ruido, el menor desorden …. (es largo de explicar); cuando salimos vamos a sitios poco concurridos y tenemos limitadas las relaciones sociales porque son un desafío enorme para ellos; si sabemos que puede haber ruido, llevan sus cascos de cancelación de ruido. Con la comida es una odisea porque tanto los sabores, los olores y las texturas les suponen otro desafío difícil de trabajar.
En tu condición de madre autista ¿cuáles crees que son tus fortalezas y dificultades en la crianza de tus peques?
La gran carta a nuestro favor es que los entiendo perfectamente. Ellos mismos se sorprenden de que les diga lo que les pasa y los otros adultos más. Conocer ayuda a tener más paciencia. La mayor dificultad es la falta de apoyo. Los hemos sacado adelante el padre y yo sin ayuda de ninguna clase y hemos tenido que cambiarlos de colegio porque todavía falta mucho por avanzar en educación hasta llegar a una inclusión real y efectiva.
¿Cómo ha sido vuestra experiencia con la conciliación familiar?
La conciliación familiar la llevamos como podemos ya que somos autónomos. Eso tiene ventajas e inconvenientes ya que te permite flexibilizar y poder ir a un especialista por la mañana, por ejemplo, pero trabajamos los fines de semana para compensar. Son niños de alta demanda. Hay que estar con ellos para casi cualquier cosa porque no tienen autonomía sobre todo por sus desafíos motores y, en cuanto a las tareas escolares, por su déficit de atención. No tenemos momentos de respiro familiar. Ellos acaban de cumplir 9 años y, hasta hace unas semanas no habían pasado nunca una noche fuera de casa. El respiro es para el padre si me quedo yo y para mí si se queda él. Él forma parte de todo esto porque sin él, yo no podría.
¿Cómo ha sido su experiencia en el colegio?
En el colegio sus desafíos son innumerables: sensoriales, sociales y académicos. El profesorado no está preparado, ni el sistema. Este año empezaron en un nuevo centro y todos hemos notado la mejoría pero queda mucho camino por recorrer hasta llegar a una inclusión real. Lo que más me preocupa, sinceramente, es el bullying. Yo ya lo sufrí y no quiero que pasen por lo mismo y tampoco quiero que tengan que desarrollar las estrategias que tuve que desarrollar yo para que me dejasen en paz porque eso pasa factura con el tiempo. La inclusión es un término absoluto. No se puede ser un poco inclusivo, o se es o no sé es. Ojalá la sociedad haya avanzado lo suficiente para que puedan tener una vida independiente ellos y todas las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.
Por último, a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo se les cuestiona el derecho de ser padre o madre. ¿Por qué crees que se da esta situación?
Por el capacitismo. Nos infantilizan y nos creen incapaces de asumir una responsabilidad así. Madres y padres incapaces los hay sin discapacidad. La capacidad para ser madre o padre no depende de tus capacidades intelectuales, sino de lo que te gusten los niños, y de unos mínimos, obviamente. Lo importante es que no olvides que son personas, cubrir sus necesidades y no olvidar que tienen sus propios derechos y su propia voz, tenerlos en cuenta y hacerlos partícipes en la toma de decisiones y, de eso, las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo sabemos mucho más que cualquier otra persona.
