Dentro de los proyectos destinados a la defensa de derechos y la promoción de la inclusión de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, desde hace tiempo venimos hablando de poner a la persona en el centro, garantizando su participación en la toma de decisiones. Pero ya hemos logrado que haya personas con discapacidad intelectual y del desarrollo que cuestionan los proyectos o parte de ellos, y que nos exigen más avances.
Desde Voces hemos querido indagar en este terreno de la participación y la exigencia de las personas, porque creemos que el proceso de reflexión para lograr contextos que las favorezcan puede constituirse como una clave de innovación en los propios proyectos y acciones.
Charlamos distendidamente con Juan Carlos Pascual, director de la residencia para personas con trastornos de conducta de la asociación APADIS, que tiene experiencia directa en el fomento de la participación de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Para él, la clave tiene mucho que ver con la metodología del apoyo activo, que pretende “generar motivación en las personas para que participen en su vida y sean capaces de tener un punto de vista crítico. La motivación debe ser esa chispa que haga que la gente quiera participar”. Pero Juan Carlos admite que “al principio cuesta mucho, porque hay personas que llevan toda una vida acostumbradas a que les gestionen cada pequeña cosa, y por tanto, es normal que haya resistencia al cambio”.
En el extremo contrario a esa pasividad absoluta, estarían las situaciones en las que las personas se atreven a criticar o cuestionar los propios procesos, proyectos o actuaciones. “Ese sería el máximo exponente de la participación. Nos aseguramos que realmente hay participación porque estamos haciendo que se cuestionen las cosas”.
Pero ¿qué tenemos que hacer para generar ese tipo de situaciones?
Hablamos de algunos ejemplos. Sale a colación otra entidad, Astor, y la anécdota acontecida en la presentación del modelo de apoyos autodirigidos de Plena inclusión. Una de las mujeres invitadas a participar, se puso a cuestionar la vivienda delante de la directora de esa área, lo que demostraba que, aunque la vivienda fuera un modelo a exhibir, esa persona cada vez tenía el listón más alto y no se conformaba. Para Amalia Sanromán, responsable técnica de Plena inclusión, “las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, cuanta más posibilidad tienen de entender que su opinión es válida, incluso si es negativa, más exigentes se vuelven. Y eso es bueno, porque en realidad son clientes de nuestros servicios. Son gente a la que servimos, y tendrían que dar permanentemente su opinión”. Juan Carlos ve esta exigencia de personas que “siempre quieren un poco más”, como lo que verdaderamente hace moverse a las entidades. “Y esto es algo que sabemos y compartimos con las personas. A poco que seamos mínimamente empáticos y veamos que la realidad se aleja mucho del ideal que tenemos, vamos a ir en la misma dirección que la persona que nos lo está exigiendo. Pero la calidad de la participación está en lograr ese proceso, contextualizar cada paso e identificar una meta junto a la persona”.
Estamos de acuerdo en que la exigencia es muy sana, pero ¿Qué hacemos con las personas que tienen menos posibilidad de expresarla?
Amalia explica otro ejemplo relacionado con estas personas que no tienen comunicación verbal: “que en una residencia puedas llamar a la puerta antes de entrar en una habitación aun sabiendo que la persona que está dentro no te va a contestar, a ti no te va a servir de nada, pero a la persona quizá le sirva para comprender que para entrar en ese espacio primero tiene que sonar un golpe en la puerta. Igual no entiende ni por qué, pero a lo mejor asocia ese acto con un momento de intimidad. Y este ejemplo se puede aplicar a muchas otras situaciones”.
“Para que la gente entienda qué significa exigir, tenemos que posibilitar que lo hagan -continúa Amalia-. “No es lo mismo preguntarles si les parece bien o no un proyecto de restricciones que quizá no entiendan, que decirles: “pues Amalia está diciendo que si te quitamos un cigarro, no es muy importante. Entonces la persona dirá, pues no será importante para ella, pero para mí sí. O no hace falta ni que lo diga, porque tú lo traduces…”
Entonces el paso ¿cómo podemos generar esos espacios que den lugar a la exigencia, también para estas personas con mayores necesidades de apoyo?
Juan Carlos nos habla de la importancia de la figura del intérprete vital, muy ligada a las personas de atención directa que tienen mayor confianza con las personas. “Debemos dotarlas de capacidades para hacer esa interpretación adecuadamente. Y por otro lado, debemos generar un ambiente y una cultura en donde sea posible que las personas deseen ser representantes de sus exigencias y representar a otras. Y no tienen por qué ser grandes cosas: puede ser que no les guste una comida. Ni siquiera a veces hace falta que lo digan, porque ya ves tú que ese plato se va a la basura. Nuestro trabajo, en un porcentaje altísimo es de detectives, indagando a ver que pasa para que una persona tenga peor conducta. En la mayoría de ocasiones lo que les sucede está en el entorno, y eso es responsabilidad de la organización, y lo que modifiquemos va a favorecerles muchísimo. Pero es algo complicado, porque requiere una observación constante”.
Reflexionamos con Juan Carlos otras claves a tener en cuenta: la personalización, o ver en cada persona la particularidad de lo que quiere y exige, no creyendo que las personas, por tener unas necesidades similares, van a querer todas lo mismo. También el enfoque temporal: que una misma persona puede no querer las mismas cosas durante su vida y puede ser voluble. Junto a ello, la importancia de la presencia y el ambiente, porque a veces el simple hecho de estar en un espacio de participación concreto, aunque no participes, ya te hace consciente de la exigencia de otras personas como tú. Juan Carlos pone el ejemplo de sus asambleas: “muchas veces nosotros prevenimos que en nuestras actividades no se junten personas que sabemos que no se llevan bien, pero en las asambleas de los lunes no tenemos esa prevención porque todas saben que ese espacio es para poder expresarse como colectivo. Pensamos mucho en ese espacio y cómo motivar a todas las personas para que se expresen”.
Para finalizar, hablamos de la importancia de contextualizar nuestras acciones con las personas: explicarles el por qué, de dónde vienen, cómo les influían a ellas hace años y cómo se ha avanzado. “La necesidad que tienen las personas de entender el mundo que les rodea, no se la estamos satisfaciendo, y eso no las motiva para exigirnos cambios. Pero requiere mucho tiempo”, dice Juan Carlos.
Coincidimos en que la conversación nos ha dejado más preguntas que respuestas, pero ¿acaso no será esa otra clave de innovación?, ¿poder asumir esas preguntas como retos para avanzar? Una de ellas destaca sobre las demás: ¿tenemos en cuenta lo que dicen las personas, aunque no nos guste? Sin duda dará para una nueva conversación.
