Al nacer, si no somos hijos o hijas únicas, lo hacemos con el reto de la hermandad. Este vínculo se extiende a lo largo de la vida de los progenitores. Y si nuestros hermanos/as tienen discapacidad, ejerceremos como miembros de una familia en la que asumimos roles de cuidado, especialmente cuando los padres ya no pueden hacerlo.
Este tipo de relación fraternal es una de las más largas que puede darse entre miembros de una familia porque su papel en la vida de su hermana o hermano con discapacidad intelectual varía mucho dependiendo de su momento vital. En la infancia, la relación se suele construir en torno al cuidado y la protección, y en la adolescencia y juventud, el rol cambia en muchos casos.
VOCES ha podido conocer a través de los testimonios de hermanas jóvenes a quienes entrevistamos el pasado mes de noviembre en el Congreso de hermanos organizado por Fademga y Plena inclusión España, que la experiencia de hermandad se profundiza gracias al ocio y al tiempo libre. “Con mi hermano Antonio hemos salido de fiesta muchas veces y hemos ido juntos a conciertos de artistas que le gustaban a él”, confiesa Nerea, una joven de 18 años que además es voluntaria de Plena inclusión Zafra. Por su parte, Isabel Miranda, recuerda que su hermana María, a pequeña de sus siete hermanos, era una habitual de sus salidas. “Una amiga mía suele decirme que sus recuerdos de infancia y juventud están ligados a María porque siempre que salíamos, ella nos acompañaba”, rememora.
Algunos estudios aseguran, como un informe de Plena inclusión de 2017 en el que se compara la realidad de España y la de Estados Unidos, que la gran mayoría de los hermanos/as con discapacidad intelectual viven en el domicilio familiar con sus progenitores (66%) o en el domicilio familiar con otros miembros de la familia (7%). De acuerdo con el mismo, el 66% de las personas de la muestra vivían con sus progenitores y en el 74% de los casos los hermanos y hermanas sin discapacidad viven a menos de media hora de sus hermanos con discapacidad, y un 50% a menos de 15 minutos. Además, el 87% mantienen contacto una o varias veces por semana, el 27% contacto diario, el 34% varias veces a la semana y el 25% semanalmente.
Esta realidad lleva a gran parte de los hermanos/as a desempeñar roles de defensores, de apoyos o de cuidadores, por mencionar algunos de los papeles que asumen desde muy pequeños. Dichas relaciones van transformándose en el tiempo. Y, para algunas personas, deben cambiar por el bien de la autonomía de las personas con discapacidad. “Frente a un modelo paternalista, la mayoría de los componentes del movimiento de hermanos pensamos que la sobreprotección daña. Yo mismo, cuando me han tratado desde la sobreprotección, no me he podido desarrollar como persona en libertad”, afirma Jorge Ortega, de La Rioja.
LA RED ESTATAL
Ante estas inquietudes, emergen en España en 2009 varias iniciativas protagonizadas por hermanos y hermanas que terminan fructificando en la creación, en 2019, de una Red Estatal enmarcada dentro del movimiento asociativo de Plena inclusión, que también suma a cuñados y cuñadas. Este foro reivindica para sus integrantes la función de apoyo y trabaja por ofrecer nuevos espacios de participación y reivindicación para quienes permanecen, en su condición de familiares, al lado de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo a lo largo de toda su vida. Aroa Martínez es una de las portavoces de esta Red Estatal de Hermanos/as Cuñados/as. Desde Castilla y León, Martínez describe la razón de ser de un espacio colaborativo que cada vez adquiere más pujanza y legitimidad: “Tenemos un vínculo muy potente con nuestros hermanos con discapacidad que se construye desde la igualdad y que les permite utilizarnos como cómplices y apoyos para los proyectos que se planeen a lo largo de su vida”, asegura.
Néstor Muriel, otro de los portavoces de la Red Estatal, defiende que la colaboración entre hermanos y hermanas debe hacerse dentro de las entidades de Plena inclusión. “Creemos que es necesario mantener el carácter reivindicativo que siempre ha acompañado a nuestro movimiento asociativo, y desde ahí mejorar las vidas de nuestros hermanos y hermanas”, explica Muriel, quien se muestra optimista sobre el futuro de una red que se ha extendido por todo el Estado y que aglutina a un grupo de personas llenas de vitalidad. Así lo demuestran, desde su encuentro fundacional en Salamanca, en 2019, en las numerosas iniciativas que protagonizan.
