Entendemos que la nueva definición de la discapacidad intelectual tiene una importancia especial para quienes día a día dedican su trabajo a apoyar a estas personas. Por eso en VOCES hemos querido hablar con una de ellas.
Teresa Martín-Ortega, directora del Área de Viviendas de ASTOR (Plena inclusión Madrid), nos cuenta qué significado e impacto tiene en la concepción de estos apoyos.
¿Podrías explicarnos con tus palabras qué dice la definición de la AAIDD sobre la discapacidad intelectual?
La discapacidad intelectual es un concepto
que integra tanto las características de la persona (su funcionamiento intelectual,
su conducta adaptativa, su salud,
su participación y el contexto en el que vive),
como también los apoyos que recibe
y sus resultados.
Esta nueva definición
tiene un objetivo útil y pragmático,
ya que está enfocada a orientar
nuestras prácticas profesionales.
Nos permite definir, diagnosticar, clasificar
y, sobre todo, planificar
los apoyos que ofrecemos.
Es ahí donde hemos centrado
nuestras experiencias en los últimos tiempos.
Está basada en el potencial
que tenemos todas las personas
de evolucionar y cambiar,
en las prácticas apoyadas en la evidencia,
en orientar los apoyos
hacia resultados significativos
y en una visión de la persona
con discapacidad intelectual
que aglutina capacidades, oportunidades, sistemas de apoyo, equidad
y resultados personales valorados.
Esta definición habla también de la importancia del contexto, de conocerlo, actuar sobre él
y de ir más allá del entorno más inmediato.
El contexto es el espacio
en el que surgen oportunidades
y la vida en la comunidad.
Cada vez cobra más peso en las políticas públicas, que van dando más valor
a la desinstitucionalización
y la creación de sociedades justas e igualitarias.
Es interesante la reflexión
sobre cómo el contexto puede ser
una variable independiente
porque hay aspectos del mismo
que no podemos modificar
(cultura, familia, etc.)
Pero a su vez puede convertirse
en una variable interviniente
porque el compromiso activo de las personas,
las organizaciones, etc.
puede cambiar el contexto de forma significativa
y, por tanto, la vida de la gente.
Subrayan la importancia de analizar el contexto para poder modificarlo.
¿En qué ha cambiado la definición con respecto a la anterior?
La definición como tal no ha cambiado mucho.
La terminología sigue siendo la misma
que la de la anterior edición del 2010 (discapacidad intelectual)
y los 3 elementos esenciales
de la discapacidad intelectual
tampoco se han visto modificados:
1. Limitaciones significativas
en el funcionamiento intelectual,
2. Limitaciones significativas
en la conducta adaptativa
(conceptual, social y práctica)
3. Una edad de inicio temprana.
Aunque ha habido algún cambio significativo, como la edad en que se origina la discapacidad (antes establecía los 18 y ahora los 22 años),
creo que lo más importante es precisamente
que la nueva pone el foco
en los sistemas de apoyo.
La clave es evaluar los resultados
que una persona con discapacidad intelectual obtiene en base a ese sistema de apoyos
que recibe.
Según la AAIID, estos sistemas de apoyo
deben cumplir 4 requisitos:
1) Estar centrados en la persona.
Es decir, que doten de estrategias y oportunidades a la persona para aumentar su participación
y tener una vida significativa.
2) Ser holísticos. Que contemplen
varios elementos esenciales
(elección y autonomía personal,
ambientes inclusivos, apoyos genéricos
y apoyos especializados) de forma integrada.
En este sentido, se prioriza la elección
y la autonomía personal al subrayar
el derecho a la toma de decisiones
y dan control a la persona sobre su propia vida. También resaltan el valor
de crear ambientes inclusivos
como promotores de cambios,
disfrute y oportunidades.
3) Estar coordinados
para que la persona sea dueña
de su plan de apoyos
y pueda ir asumiendo nuevas responsabilidades
y tomando nuevas decisiones.
4) Estar orientados a resultados.
En este sentido habla de la importancia
de generar indicadores específicos
del funcionamiento humano
que nos permitan evaluar
resultados de los sistemas de apoyos.
¿Crees que es útil conocer esta definición para apoyar mejor a las pcdi/dd?
Quien cree en las personas
y en las posibilidades de alcanzar
resultados significativos,
no necesita definiciones.
Sin embargo, al poner el foco
en los sistemas de apoyo,
esta definición apela
a todos los agentes implicados
en la consecución de esos resultados: organizaciones, profesionales, gestores, administración pública, familias,
personas con discapacidad intelectual
y del desarrollo, etc.
tenemos el compromiso de cumplir
con el objetivo de esta definición.
También es una llamada a las políticas públicas,
la justicia y, por supuesto,
a la sociedad en su conjunto.
Por tanto, sí considero que es útil
conocer las implicaciones de esta definición porque todos y todas somos responsables
de que las personas con discapacidad intelectual tengan buenas vidas.
En esta edición nos recuerda
que debemos evitar las prácticas reduccionistas que consideran que el funcionamiento cognitivo, neurológico, la conducta adaptativa
y las circunstancias de salud física y mental resumen a la persona.
Por el contrario, es útil conocer las implicaciones de esta definición porque subraya la importancia de la participación social
y de un contexto rico en oportunidades
hacia proyectos de vida significativos.
Además, creo que es importante tener en cuenta que la nueva definición está bajo el paraguas
de un enfoque integrador de la discapacidad
y los resultados se valorarán desde las diferentes perspectivas del conocimiento
sobre la discapacidad intelectual en su conjunto: biomédica, psicoeducativa, sociocultural y justicia.
Como dice Miguel Ángel Verdugo,
todas las perspectivas son importantes,
dependerá de qué pregunta hagas
y qué respuesta tengas que dar,
pero cuanto más conocimiento tengamos
sobre todas las perspectivas,
mejores planes de apoyo desarrollaremos.
¿Qué cambios reales plantea con respecto a la forma de apoyar a las personas, que tengan un impacto en su vida?
Creo que esta nueva definición
da mucho valor a la perspectiva de justicia
y la necesidad de que políticas y prácticas
sobre la discapacidad
se centren en la persona.
Y ya se empieza a evidenciar
en numerosos proyectos,
como los relativos al a desinstitucionalización
y vida en comunidad.
Nos recuerda que nuestra manera
de prestar los apoyos
ha de estar orientada a resultados significativos
y que ha de hacerse en red
con otros agentes implicados
y de forma coordinada.
Porque no se habla de apoyos aislados,
si no de sistemas.
Tenemos el compromiso
de mejorar la vida de las personas
de forma holística,
más allá de diagnósticos específicos
e intervenciones sobre aspectos concretos. Estamos hablando
de generar redes interrelacionadas
de alternativas, estrategias, recursos
que promuevan vidas plenas,
que den control a las personas
y agilicen una participación activa
en la sociedad.
Y en este sentido, nos invita a las organizaciones
y personas de apoyo
a autoevaluarnos y comprobar
si los sistemas de apoyo
que hemos generado siguen estos criterios.
Para ello, también es importante
que sigamos formándonos
en modelos de transformación y cambio
que promuevan la creencia en las personas,
su empoderamiento
y su derecho a controlar su vida
en una sociedad más justa e inclusiva.
La pieza clave es mantener a la persona
en el centro y continuar transformando
nuestros esquemas mentales y organizacionales.
