En España viven cerca de 500.000 personas con el trastorno del espectro autista (TEA) diagnosticado. Pese a la magnitud de esta realidad, todavía no se cuenta en nuestro país con los medios suficientes para una detección precoz del autismo, ni con los apoyos públicos necesarios que permitan a las personas con autismo y sus familias lograr una auténtica calidad de vida y la deseada inclusión social.
Las 950 asociaciones que forman parte de Plena inclusión atienden las necesidades de 14.000 personas con TEA que forman parte del total de 150.000 con discapacidad intelectual y del desarrollo a las que se da apoyo.
Un significativo número de las entidades de este movimiento asociativo están dedicadas específicamente a atender a personas con autismo. Por ello, desde hace algunos años Plena inclusión ha puesto en marcha un programa piloto, al que ha llamado PlanTEA, que ofrece herramientas para mejorar los apoyos que se dan a estas personas, avanzar en la formación de las profesionales que les atienden, y detectar mejores soluciones para sus necesidades desde una escucha a las decisiones de las propias personas.
Así lo hacen, por ejemplo, desde la asociación Apadis, miembro de Plena inclusión Madrid. Tanto en su residencia para personas con grandes necesidades de apoyo, como en el piso de vida en comunidad, han aplicado recientemente algunas mejoras que aplican tras el uso de la herramienta de evaluación que propone Plena inclusión a través del PlanTEA. En una presentación que hicieron, el pasado 8 de febrero, en un seminario online organizado por la Confederación, representantes de esta entidad reconocían que el pilotaje de 2 años les ha servido para hacer algunos cambios como “acondicionar mejor los espacios para reducir el ruido y que las personas con TEA pudieran ver reducido el estrés que les generaba las aglomeraciones humanas”.
Avanzar desde el aprendizaje
Desde que en 1943, Leo Kanner pusiera las bases
para la definición del Trastorno del Espectro Autista, se ha avanzado mucho en el apoyo a estas personas aunque no todo lo que cabría esperar.
Por esa razón, desde diversos ámbitos se entiende que la idea de compartir conocimiento, tal y como se está haciendo con la propuesta de PlanTEA, tiene muchas poaibilidades de convertirse en «un modelo a seguir respecto a relaciones proactivas y positivas entre organizaciones». Así opina Carmen Márquez, directora técnica de Autismo-BATA, una de las entidades con mayor trayectoria en este campo.
Algo similar piensa Agustín Illera, un experto con una larga trayectoria en el apoyo a personas con autismo desde Gautena. Illera ha participado como Márquez en el proceso de creación de PlanTEA y en el acompañamiento a las asociaciones que lo han implementado en los últimos dos años. Agustín entiende que lo que se ha creado «es una herramienta de reflexión mutua que va a generar efectos positivos en la calidad de vidad de las personas con TEA».
De momento ya hay tres organizaciones de Plena inclusión que llevan dos años de pilotaje de PlanTEA. Se trata de Apadis (Madrid), Amafi (Castilla-La Mancha) y Asansull (Andalucía).
Todas ellas han contado con el asesoramiento de un equipo de 9 personas expertas de otras organizaciones de Plena inclusión especializadas en el apoyo a las personas con autismo. “Somos conscientes de que existe una significativa demanda, por parte de las entidades de Plena inclusión, respecto a orientar sus servicios hacia las personas con TEA. Y consideramos que la herramienta ofrecida puede ser un sólido punto de partida para elaborar sus planes de mejora y transformación”, explica Pedro del Río, responsable del proyecto en Plena inclusión España.