El director del INICO, el instituto de investigación sobre la Discapacidad de la Universidad de Salamanca, es además la voz más reconocida en este país cuando se habla de la definición de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo. Anfitrión de las Jornadas Internacionales Científicas sobre Discapacidad, que se celebraron en marzo en la ciudad charra, Verdugo defiende en esta entrevista que más allá de las definiciones, que el centro del interés debe ponerse en las propias personas con Discapacidad intelectual y en los apoyos que reciben.
¿De qué modo crees que cambia la visión social y humana de la discapacidad intelectual la nueva definición?
Es cierto que esta 12ª definición de 2021 de la AAIDD apuesta por una mayor comprensión del funcionamiento humano, continuando con el modelo multidimensional iniciado en 1992 en su novena edición en el que dejó de considerarse un rasgo permanente de la persona y solo relacionado con su inteligencia. Ahora se enfatiza una perspectiva sistemática de integración de las cinco dimensiones (intelectual, adaptativa, salud, participación y contexto) con sistemas interactivos de apoyos, y los resultados del funcionamiento humano.
¿Por qué es tan importante hablar de discapacidades del desarrollo?
Porque las respuestas educativas, sociales y comunitarias que se deben dar a las personas con discapacidad no residen en el conocimiento de las diferentes etiologías o diagnósticos, pues no existen grupos homogéneos derivados de ello, sino que lo importante es identificar las diferentes necesidades de apoyo.
¿De qué modo debería cambiar la práctica de las organizaciones, como Plena inclusión, para atender mejor las necesidades de las personas con discapacidades del desarrollo?
Hay muchas vías para mejorar, y en alguna medida ya hay camino andado y muy buenos ejemplos de transformación en organizaciones de Plena Inclusión. No obstante, hay todavía que acometer tránsitos esenciales hacia modelos más personalizados y comunitarios y menos institucionales. Alguna idea importante que propongo es que no se debe identificar a las organizaciones solamente con una etiqueta diagnóstica o patología que procede de concepciones de “lo anormal”, y esto no debe ser un requisito exclusivo para la atención porque no hay respuestas homogéneas en función de ello. Es más, las organizaciones deben abrir su abanico de actividades, servicios y apoyos hacia grupos sociales vulnerables con necesidades de apoyo, aunque no corresponda una etiqueta de discapacidad.
¿Qué papel estimas que tienen las personas con discapacidad en este proceso?
Hemos ido aprendiendo que ellas son el centro de todo. Igual que cambió el mundo de una visión geocéntrica, en la cual la Tierra era el centro del universo, a una visión heliocéntrica, en la que el Sol es el centro del Universo, así hemos de cambiar nosotros, pues el centro de todo no puede ser el profesional, la organización o la administración, sino que el centro es la persona y todo debe girar en torno a ella.
Desde tu conocimiento amplio de las investigaciones publicadas: ¿dirías que se ha producido en la última década un gran salto evolutivo en la atención a la discapacidad intelectual? ¿Cuáles pueden ser los factores que lo explican?
Ciertamente ha habido un incremento muy significativo en las publicaciones y en las investigaciones de los últimos años como resultado del incremento de la mayor preocupación social y de la aportación de recursos europeos y también nacionales. Particularmente se pueden destacar publicaciones relacionadas con la calidad de vida, los apoyos y los derechos o en la identificación de la discapacidad y posibles subgrupos y sus características diferenciales. No obstante, en España se requiere todavía avanzar mucho con una mayor y mejor red de investigadores en centros o institutos especializados de investigación en las universidades de las diferentes CCAA. Para ello, hace falta financiar infraestructuras y medios personales, pues desafortunadamente las cosas no ocurren por la “gracia de Dios”.
¿Cómo imaginas que, en el futuro, van a construirse los apoyos a las personas con discapacidad intelectual?
Espero que sea desde un enfoque más comunitario y menos institucional, más personalizado y menos de servicios, y con mayor participación de la propia persona y de su familia. Esto va a depender de la mejora y del alineamiento de nuevas políticas sociales de las administraciones, mejor gestión de las organizaciones y prácticas más novedosas e innovadoras de los profesionales.
