Revista digital del movimiento asociativo Plena inclusión

Especial Definición de la Discapacidad Intelectual

Número 469. Marzo de 2022

Mark J. Tassé: «La participación de personas con discapacidad en la investigación ha sido crucial»

Marc J. Tassé
Marc J. Tassé

Este investigador canadiense, que ahora reside en Estados Unidos, es una de las tres personas que firman la nueva edición de la definición sobre discapacidad intelectual y del desarrollo de la Asociación americana, la institución científica más reconocida del mundo en esta materia.

VOCES ha conseguido hablar con él aprovechando su reciente visita a España. Tassé participó como uno de los ponentes estrella en las XI Jornadas Científicas Internacionales sobre Discapacidad, que se celebraron a mediados de marzo en Salamanca, y de las que informamos en este número de VOCES

Schalok habla “ciudadanía compartida” y lo plantea como un nuevo paradigma para abordar el análisis de los apoyos a las personas con discapacidad intelectual. ¿Cómo encaja este concepto en la nueva definición que se acaba de publicar?

Esta idea es la recopilación de una serie de ideas que conectan con las experiencias de las personas con discapacidad frente a la realidad. Es una evolución de términos como “integración”, “inclusión”, etc. Porque el término “ciudadanía” coloca a las personas con discapacidad en términos de igualdad total con el resto. Porque ahora ellos y ellas estudian, trabajan, pagan impuestos como hacemos el resto.

¿Nuestras sociedades han cambiado su modo de ver y relacionarse a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo a la misma velocidad en la que ha evolucionado el movimiento asociativo y las propias personas?

Creo que la sociedad necesita más información y una mejor educación. No podemos negar que se ha producido un avance en cuanto a la percepción de esta realidad. Y, sin embargo, todavía se sigue diciendo “pero mira esta persona, ¡qué pena!”. Ahora tenemos que transitar a un mundo en el que se les incluya, no por obligación o por conmiseración, sino porque se les reconozca como trabajadores, amigas y compañeros de clase o de aficiones.

Cuando nos referimos a inclusión, tenemos que hablar antes de reconocimiento real de derechos. ¿De qué modo la nueva definición sobre discapacidad intelectual impulsa este paso hacia la auténtica igualdad?

La nueva definición implica la incorporación del conocimiento colectivo, de la realidad que vivimos. Ha sido un trabajo de investigación minucioso en el que ha trabajado un grupo de 32 expertos y expertas. Y yo quiero reconocer la riqueza que ha aportado en este estudio la participación directa de 12 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Sus aportaciones han sido cruciales. Y su experiencia vital está presente en la definición. Sobre todo, en el concepto de sistemas de apoyo. Es un hito ya que, por primera vez en las 12 ediciones de la definición que realiza la Asociación Americana (AAIDD) se recoge la voz de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. En mi opinión, este es el inicio de un cambio mayor.

¿Cuáles son las otras novedades que trae esta nueva definición?

En todo lo publicado previamente por diferentes sociedades científicas, no solo por la AAIDD, se aseveraba un principio incontrovertible: tú tenías o no tenías discapacidad intelectual. En la nueva definición, además de la condición del diagnóstico se pone el acento en el contexto, en la calidad y tipo de los apoyos que recibe la persona y en otros factores que configuran su día a día. Hasta la OMS habla de niveles de “desórdenes” vinculados a la discapacidad intelectual, y los clasifica en “moderados”, “medios” y “severos”. En esta definición no estamos de acuerdo con esta forma de clasificar a las personas. Y no lo estamos porque no pensamos que sean “diferentes” o “diversas”. Ellas tienen diferentes apoyos y realidades, pero en esencia son como tú y como yo.

José L. Corretjé

Plena inclusión España
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