Carmen Márquez es psicóloga clínica y directora técnica de Autismo BATA y ha dedicado gran parte de su vida profesional, desde la asociación integrada en Fademga-Plena inclusión Galicia, al apoyo a las familias de personas con TEA, así como a formar a profesionales que se dedican al diagnóstico, atención y apoyo a estas personas.
¿España cuenta con un buen sistema público de diagnóstico precoz del autismo? Indudablemente no, creo que es desigual e injusto. En primer lugar, porque no se responde en todas las comunidades de la misma forma desde el sistema sanitario, y concretamente desde los servicios pediátricos. Hay algunas comunidades que se toman más en serio la detección de posibles alarmas en el desarrollo infantil, concretamente en las revisiones pediátricas a partir de los 18 meses, y en otras que ni se lo plantean.
En segundo lugar, si tenemos en cuenta que actualmente el diagnóstico es básicamente clínico, unido a la falta de profesionales de la psicología en todos los ámbitos de la sanidad pública, y añadimos el hecho de que un diagnóstico de calidad (que cuente con datos, observaciones y pruebas estandarizadas) exige especialización y tiempo, podemos deducir que es muy difícil dar respuesta a la preocupación de las familias cuando empiezan las primeras señales de alarma.
Las consecuencias de esta realidad es que se acaba recurriendo a clínicas o gabinetes privados lo cual suele implicar un coste económico para la familia, generando retrasos y desigualdad en la detección, diagnostico e intervención temprana.
¿Dónde señalaría que están las claves para mejorar la calidad de vida de estas personas? Pues las claves para sentir que tienen calidad de vida son las mismas que para cualquier persona: desde la salud integral, bienestar emocional, la alimentación o el sueño, a necesidades como la seguridad, la accesibilidad al entorno, contar con las mismas oportunidades educativas y laborales, derecho a la vivienda, a participar en la comunidad y sentirse valorado por su contribución a la misma, etc. Poder sentirnos bien emocionalmente es a lo que aspiramos todas. Sentirse bien es subjetivo y de ahí la necesidad de personalizar los apoyos y el desarrollo de planes individuales.
¿Cuál es la importancia que tiene desarrollar estrategias de coordinación entre organizaciones y herramientas con el PlanTEA? A mí me parece que puede ser un referente y un modelo a seguir a la hora de promover relaciones positivas y proactivas entre organizaciones. Desde un punto de vista ético, tanto profesional como organizativo, la idea de compartir conocimiento, experiencias y buenas prácticas entre diferentes organizaciones responde a valores de Plena Inclusión como la generosidad y solidaridad, la cooperación y el trabajo en equipo o el compromiso y responsabilidad de todos con la mejora de la calidad de vida de las personas a las que damos apoyo. A su vez, promueve espacios y tiempo para la reflexión y la evaluación interna que nos permiten darnos cuenta de muchas buenas practicas que se están llevando a cabo y de priorizar aquellas que no podemos negarles a las personas cuando hablamos de mejorar su calidad de vida y apoyar su proyecto vital.
¿Cómo está ahora la inclusión educativa en España del alumnado con TEA? Sigo pensando que se dan respuestas muy diferentes. No se puede pensar en inclusión educativa a nivel nacional. Sería necesario un gran pacto educativo a nivel de estado. No solo la faltan recursos, tanto económicos como profesionales, sino también se evidencian las diferentes formas de afrontar el apoyo a la diversidad en las aulas en las distintas comunidades del Estado. Se requiere un cambio y actualización en la formación del profesorado, de cara a la atención a la diversidad, a todo tipo de diversidad.
Es necesario ir dejando de hablar de inclusión de “ciertos alumnos” en la escuela ordinaria y pasar a defender una escuela para todos, una escuela diversa. Tenemos que entender y creer en el “valor de la diferencia” y que la clave no es “normalizar” sino dar a cada alumno lo que precisa para sentirse bien a nivel emocional: sentirse seguro y apoyado en su desarrollo personal, social y académico. Debemos apostar por una escuela diversa, compasiva y amigable para todos y todas.
¿Deberíamos cambiar los sistemas de evaluación al alumnado con autismo y neurodiverso? Si se refiere a los exámenes o pruebas que evalúan el conocimiento de estos alumnos, definitivamente la respuesta es sí. No es una mera cuestión de que lo indiquen o recomienden los protocolos de atención a la diversidad, es una cuestión de derechos. Cuando conocemos a un alumno o alumna que sabemos que su forma de procesar la información y su forma de comprender el contexto (social, comunicativo, cognitivo, metodológico, etc.) es distinta, no podemos ni debemos pretender que se adapte a evaluaciones generalistas e indicadas para alumnos dentro de un desarrollo típico. La obligación de todos, y evidentemente del Estado, es garantizar que todos los alumnos disfruten de derechos tan básicos como el de una educación que no sea discriminatoria en los sistemas de evaluación.
¿De qué modo se mejora desde el uso social del lenguaje la comprensión del contexto para niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista? Las diferencias en la comunicación social, la ceguera al contexto o la sensación de incertidumbre, son términos usados habitualmente cuando se explica de una forma comprensible que implica el espectro del autismo en la vida de las personas. Muchas personas autistas manifiestan que el miedo es la emoción que han sentido más ligada a su vida. Therese Jolliffe, persona autista con un doctorado en investigación sobre autismo, afirma: “No poder entender el mundo que te rodea produce confusión, y creo que esa es la causa de todos los temores”.
Dar voz a las personas implica no solo escucharlas sino también entender sus necesidades y actuar en consecuencia. Por eso, es fácilmente deducible que proporcionar diversos apoyos personalizados (visuales, metodológicos, estructurales, comunicativos, etc.) para facilitar la comprensión del contexto y proporcionar claves y estrategias de adaptación al mismo que les permitan anticipar y sentirse seguros en diferentes situaciones, es prioritario en cualquier plan de apoyo personalizado que persiga su bienestar emocional.
Mirado con la perspectiva del paso de los años: ¿Hemos avanzado en España en el apoyo a las personas con TEA todo lo que deberíamos? ¿Cuáles son las ‘asignaturas pendientes’ más urgentes? Sí, claro que hemos avanzado. Desde mis inicios hace ya casi 40 años, evidentemente se ha avanzado, pero no tanto como se debería ni tan rápido como esperan las personas en el espectro del autismo. Los avances en la detección y diagnóstico, sobre todo porque implican una intervención precoz ajustada a sus necesidades, son cada vez a edades más tempranas, lo cual sabemos que es crítico a la hora de mejorar el desarrollo y la calidad de vida del niño o niña y de la familia. Igualmente contamos con más estudios y más prácticas basadas en la evidencia que orientan a metodologías reconocidas y contrastadas que dan resultados positivos en la vida de estas personas.
Aun así, todavía nos queda mucho camino que recorrer, atendiendo a los diferentes momentos de la vida de la persona y a la heterogeneidad del espectro del autismo. Un camino que hemos de transitar todos juntos, las personas a las que damos apoyo, sus familias, organizaciones, profesionales y administraciones implicadas (imprescindible las coordinaciones entre sanidad, educación y bienestar social).
¿Hasta qué punto es fundamental el desarrollo del derecho a la accesibilidad cognitiva para que las personas con autismo puedan acceder a otros derechos? Hay una frase que me encanta y que usamos mucho cuando nos referimos a la importancia de la comprensión de diversos códigos comunicativos en la comunicación “Solo entendemos lo que comprendemos”. No podemos ejercer nuestros derechos si no los comprendemos. Creo que es algo tan evidente que justifica el esfuerzo de toda la sociedad para hacer accesible la información y el conocimiento a las personas en el espectro del autismo o a cualquier persona que lo precise, porque cualquiera de nosotros puede llegar un momento en el que nos resulte muy útil cualquier adaptación que nos facilite la información a la hora de comprender diferentes entornos.
