Agustín Illera ha desarrollado la mayor parte de su trayectoria profesional (32 años) en Gautena, entidad que pertenece a FEVAS-Plena inclusión Euskadi. También enseñó durante un tiempo en la Universidad de Deusto. Gracias a su larga y fructífera experiencia en el trabajo con las personas con TEA, se ha convertido en una de las voces más autorizadas del Estado cuando se habla sobre autismo. Además, Illera es miembro del Comité de Ética de Plena inclusión España.
¿Cuáles son, en su opinión, los avances más significativos que se han logrado en la atención a las personas con autismo? Un avance importante es la definición de TEA ya que nos aleja de antiguos planteamientos. Hoy sabemos que es un trastorno del desarrollo que se caracteriza por la presencia de dificultades o déficits en el procesamiento de los estímulos sociales. Han pasado ochenta años desde la definición de Autismo hecha por Leo Kanner, y aunque todavía hay incógnitas sobre su origen, en este tiempo transcurrido se ha desarrollado mucho conocimiento sobre el TEA y sus implicaciones. Disponemos de más y mejores herramientas de diagnóstico y conocemos mejor las dificultades de las personas con TEA para comprender un entorno complejo para ellos.
Un aspecto muy importante a señalar como un avance significativo está en establecer una mirada social sobre la realidad del Autismo. En la medida que se conoce mejor lo que significa TEA va perdiendo su carga negativa y se apuesta por su desarrollo en una sociedad inclusiva. Y esto dentro de un contexto social normalizado se va haciendo realidad. Ya pasaron los tiempos en los que se miraba a las personas con TEA como un problema de salud, se las tenía aisladas en instituciones y eran objeto de rechazo social y la estigmatización de sus padres.
¿Se disponen en nuestro país de los sistemas de diagnóstico precoz que facilitan una atención temprana especializada? No está generalizado el uso de estas herramientas y además hay muchísimas personas con TEA que no disponen de un diagnóstico o están diagnosticados inadecuadamente, algunos por presentar una discapacidad intelectual con necesidades de apoyo extenso o generalizado, y en otros casos en su día, por presentar dificultades relacionadas con trastornos de salud mental. También es necesario considerar, a la hora de apoyar en las edades tempranas, la importancia de un tratamiento en el entorno natural de las personas. Estos niños con TEA tienen dificultades para generalizar los aprendizajes y es necesario trabajar en el entorno más habitual para ellos con el apoyo fundamental de su entorno natural, padres, abuelos, hermanos etc.
¿Cree que en España las administraciones públicas dan el respaldo que necesitan las personas con TEA y sus familias? Tenemos un desarrollo muy desigual en nuestro país con relación a la prestación de apoyos a las personas con discapacidad y esta situación se agudiza en el caso de las personas con TEA. Se avanza de manera distinta en el actual sistema de apoyos ya que son desiguales en base a las diferentes sensibilidades y modelos. Un ejemplo es la creación de recursos en la etapa educativa orientados a la inclusión, compromiso que tenemos desde que España firmón, en 2008, la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Así podríamos hablar de cómo se abordan otros temas como son: la vivienda, el empleo, la asistencia Personal, el apoyo a familias de personas con TEA con un alto nivel de funcionamiento, o personas que además de ser TEA presentan también grandes necesidades de apoyo.
¿Cómo podría mejorarse esta atención? Las entidades y las administraciones tienen que ser sensibles a la manera de ser y de comprender el entorno de las personas con TEA. Porque, por último, este modelo comprensible es el que va a identificar y proporcionar los apoyos que permitan a las personas desenvolverse de manera satisfactoria en la sociedad a la que pertenecen como ciudadanos. Hoy en día, en nuestro país hay muchas organizaciones que orientan su actividad mediante apoyos. Pero esos apoyos son muy dispares: todavía se hacen grandes residencias para personas con discapacidad y entendemos que todas las personas, las que presentan una discapacidad intelectual o una discapacidad del desarrollo, precisan de recursos más personalizados que generen oportunidades de gestionar su vida en contextos compartidos con la comunidad. Todavía se llevan a cabo proyectos con salas de estar para 20 personas. Esa “sala de estar” es más parecida a la sala de una estación de tren que a una sala de estar familiar.
Hoy, el modelo de apoyos nos guía no hacia las competencias cognitivas de las personas con discapacidad del tipo que sea, sino a identificar e implementar los apoyos necesarios que precisan las personas para ser ciudadanos en nuestra sociedad. Los recursos son necesarios, evidentemente, pero si tuviera que señalar un aspecto clave, ese sería el de determinar una práctica que sea respetuosa con el modelo de calidad de vida, de derechos y centrada en la persona.
¿Es urgente afrontar un proceso de desinstitucionalización en las organizaciones de apoyo a las personas con autismo? Sin duda, el modelo asistencial no tiene cabida para personas con TEA en una sociedad inclusiva. Disponemos de recursos para apoyar a las personas en las dificultades que se le plantean en el marco comunitario. Hay entidades que hace ya 30 años planteaban hogares de grupo en la comunidad para 6 y 8 personas con TEA. En esta realidad, que poco a poco va cambiando, está el concepto de discapacidad y como lo percibe la sociedad. En esta manera de entender la sociedad radica ese proceso de desinstitucionalización que pretendemos para todas las personas con discapacidad.
¿Qué valor tiene la creación de herramientas como el PlanTEA, de Plena inclusión? Es una necesidad y es una oportunidad. Si pensamos que en España la prevalencia del TEA es aproximadamente de 1 por cada 100 personas, estaríamos hablando de un colectivo de alrededor de 480.000 personas en diferentes realidades y momentos vitales. Un porcentaje importante de ellas están en entidades que forman parte de Plena Inclusión. Es a partir de esta realidad y desde el compromiso de ofrecer apoyos a las entidades para sensibilizar sobre la presencia de estas personas con TEA y sus necesidades de apoyo, desde donde se propone PlanTEA. Cuando diseñamos el proyecto y la herramienta éramos conscientes de dos cuestiones: no es una herramienta de evaluación sino de reflexión compartida por todos los agentes de la entidad, y por otra parte, los resultados de la reflexión son positivos para todas las personas.
¿Qué diferencias existen hoy en día entre el trabajo que se hace desde las organizaciones que apoyan solo con personas con TEA y las que lo hace a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en general? ¿Tiene sentido esa división? Podemos decir que los objetivos son comunes y compartidos y que las estrategias que se despliegan también pueden ser válidas en las entidades que trabajan con personas con discapacidad intelectual. Por ese motivo, PlanTEA tiene sentido desde este ámbito. Con la experiencia y conocimiento de las entidades centradas en TEA se puede crear una red de apoyo muy interesante. Esta pregunta nos la hacían hace más de 30 años en GAUTENA cuando teníamos visitas y constataban que había personas con discapacidad intelectual y también personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Nuestra respuesta era que entre ellos no sabían de diagnóstico: interactuaban, se comunicaban con los recursos de cada persona y aprendían a convivir y compartir, tanto en el centro como en la vida en comunidad, la clave esran los apoyos. Estábamos en un contexto donde lo importante era que estuviera adaptado a las necesidades de las personas con TEA y que también esa adaptación fuera positiva para las personas con discapacidad intelectual. Desde aquí se construye la idea de participación en la comunidad.
Si pretendemos que las personas compartan su vida en la comunidad debemos dejar de aislarles incorporando a su espacio vital y a su estilo de vida los apoyos que precisen. La clave está en los apoyos.
