Todavía hay personas con discapacidad intelectual
viviendo en instituciones en Europa.
Las personas en las instituciones
no pueden tomar sus propias decisiones.Viven separadas del resto de la sociedad.
Estas personas no tienen en mismo acceso al trabajo o la educación.
No es justo.
Las personas con discapacidad intelectual tienen derecho
a vivir incluidas en la comunidad.
Para ello necesitan apoyos adecuados
que respeten sus decisiones.
El artículo 19 de la Convención de la ONU
sobre derechos de las personas con discapacidad
explica y defiende este derecho.
EPSA en la Plataforma Europea de Autogestores
Senada Halilčević es su presidenta.
También es vicepresidenta de Inclusion Europe.
El pasado día 19 Senada habló en las Naciones Unidas
sobre la vida independiente.
Dijo que los servicios de apoyo
deben respetar las opiniones y deseos
de las personas con discapacidad intelectual.
Es la única manera de que estas personas
puedan vivir de forma independiente.
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Toda persona tiene el derecho a elegir dónde y con quién vivir y para ser incluido en la comunidad. Sin embargo, casi 1,2 millones de personas en toda Europa se ven privadas de este derecho humano fundamental y todavía viven en instituciones, ocultas al resto de la sociedad. Mantener a las personas en las instituciones es una violación de los derechos humanos, ya que estas personas institucionalizadas no tienen ninguna privacidad o espacio personal y no pueden tomar sus propias decisiones. No pueden tomar decisiones básicas en su día a día, como cuándo y qué comer, cuándo dormir o con quien pasar el tiempo.
La desinstitucionalización es un paso necesario en la lucha contra la segregación de las personas con discapacidad, pero es sólo el primer paso para asegurar su inclusión en la comunidad. La transición efectiva de la asistencia institucional a la comunidad es fundamental para garantizar una vida independiente de estas personas. Para ello se debe revisar la legislación que priva a las personas con discapacidad de su capacidad jurídica y las pone bajo tutela. Las personas que han sido encerrados en las instituciones y sufren los efectos de una larga institucionalización necesitan un apoyo adecuado, los servicios y las oportunidades reales que les permitan vivir su vida de forma independiente. Sin embargo, la vida independiente no es posible sin ser reconocido ante la ley en igualdad de condiciones con los demás.
Como parte de su 15ª reunión, El pasado 19 de abril el Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad organizó en Ginebra un día de debate general sobre el artículo 19 de la CDPD de la ONU: el derecho a vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad. El objetivo de este evento, que reunió a expertos del mundo académico y la sociedad civil, fue discutir las brechas en la implementación de la vida independiente y la inclusión en la comunidad y para intercambiar puntos de vista respecto a las normas para promocionar la vida independiente. Las conclusiones de este encuentro ayudarán a los miembros del Comité a desarrollar una observación general sobre el artículo 19 de la citada Convención.
Senada Halilčević, Presidenta de la Plataforma Europea de autogestores (EPSA) y vicepresidenta de la Inclusión Europe, fue invitada por el Comité de la CDPD a participar en el panel sobre la desinstitucionalización y el servicio basado en la comunidad. Como persona que ha vivido institucionalizada, mostró sus propias preocupaciones y las de Inclusion Europe en relación con la aplicación del artículo 19 de la Convención, y abogó por la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad intelectual.
"La educación y el empleo son cruciales para vivir de forma independiente. Todos debemos exigir que la Convención de la ONU se cumpla en todos los países. Las leyes existentes tienen que cambiar para respetar la Convención", dijo Halilčević cuando se le preguntó acerca de las medidas urgentes necesarias para garantizar la vida independiente. De hecho, tener un trabajo es un paso clave hacia una vida independiente. “A la mayoría de las personas con discapacidad que han vivido en instituciones se les negó el acceso a la educación o han recibido una educación inadecuada en las escuelas especiales, lo que les impide obtener la preparación necesaria para encontrar un trabajo”. Como Vicepresidenta de Inclusion Europe ha subrayado, "las escuelas especiales enseñan sobre todo profesiones que nadie necesita en el mercado de trabajo abierto. Las escuelas especiales separan a las personas con discapacidad de sus pares y ofrecen muy pocas oportunidades para el crecimiento personal y la independencia en la vida futura”.
Poniendo de relieve la perspectiva y experiencia de las personas con discapacidad intelectual, Senada Halilčević ha recordado que nadie debe ser dejado atrás en el camino hacia la plena independencia. En este sentido a las personas con necesidades complejas y severas discapacidades también se les deben ofrecer las mismas oportunidades. Tiene que cambiar la manera en que los proveedores de servicios y la propia sociedad ven y tratan a las personas con discapacidad intelectual. Los servicios de apoyo deben empoderar a las personas con discapacidad intelectual, dándoles la libertad de expresar sus opiniones y deseos. Nadie puede ser verdaderamente independiente cuando no puede tomar sus propias decisiones, acceder a servicios públicos regulares, gestionar su propio dinero, o tener un trabajo.
Su testimonio resalta también la importancia de una verdadera transición de una asistencia institucional hacia la comunidad:
"Muchas personas con discapacidad intelectual todavía dependen de las instituciones, servicios de apoyo y padres. Los autogestores se quejan de que los servicios de apoyo y el personal todavía tienen mucho control sobre ellos. A menudo no respetan sus opiniones y deseos. Esto se debe a que las viejas formas de pensar, muy comunes en las instituciones, aún están presentes en los servicios de apoyo. Aunque el proceso de transformación de las instituciones hacia servicios de apoyo para los que viven en la comunidad es un paso positivo, debemos tener mucho cuidado. En lugar de grandes instituciones, podríamos terminar con miles de pequeños "pisos y apartamentos" en la comunidad donde la gente todavía no tendrían la libertad para tomar decisiones”.
Por último, Senada Halilčević hizo hincapié en que las personas con discapacidad deben participar activamente en la planificación, ejecución y seguimiento de proyectos de desinstitucionalización y en la planificación de los servicios basados en la comunidad, con el fin de fomentar un cambio significativo: "También debemos ser los que participemos activamente en la elaboración de políticas en nuestras respectivas comunidades, por lo que podremos ser la generación que ofrezca la posibilidad de vivir de forma independiente a las futuras generaciones”.