Ruimán Tendero: “No existen personas con problemas de conducta sino contextos en los que estos se dan”

Ruimán Tendero, profesional en Autismo Tenerife

“No existen personas con problemas de conducta sino contextos en los que estos se dan”

Entrevista realizada por José L. Corretjé

Participante en el seminario online 'La escuela en casa', organizado por Plena inclusión el pasado 21 de abril, Ruimán Tendero, profesional de Autismo Tenerife se mueve con solvencia en la relación con familias y personas desde su experiencia ofreciendo apoyos en los entornos naturales a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo de todas las edades.

Aunque parezca mentira, ¿la situación excepcional generada por el confinamiento y el cierre de los centros de atención a las personas puede ser positiva para ellas y para sus familias? ¿En qué sentido?

Poniendo por delante que el abanico de circunstancias de las personas y sus familias ante esta situación de confinamiento puede ser muy variado, siendo algunas complejas; existe un número significativo de contextos familiares que están funcionando con cierta armonía y bienestar dentro de las limitaciones, y en los que se está evidenciando que todo lo que está ocurriendo se ha convertido también en una oportunidad. Aunque sea empujadas por las restricciones, las personas se están dedicando más tiempo, y sinceramente no encuentro mejor fórmula que conduzca a buenas relaciones, que aquella en las que personas que se quieren pueden compartir tiempo y afecto. Todo ello puede llegar a tener un impacto significativo en sus vidas. Ha surgido la oportunidad de que se conozcan mejor, de que su relación cambie, evolucione, madure y/o se consolide, de que realicen actividades que poco o nada habían realizado juntas, incluidas muchas que les han llevado a sonreír y aprender en compañía y, seguramente, a tener una mirada distinta el uno del otro. Y es que sin duda, los mejores vínculos son aquellos que se construyen compartiendo en las pequeñas cosas de la vida y ahora, fuera de los ritmos acelerados y de las presiones habituales de la “era del preconfinamiento”, ha nacido la oportunidad.

¿Cómo trabajar desde los apoyos a distancia con las personas con problemas de conducta a las que se ha limitado sus salidas a la calle?

Quizás lo más importante sea afrontar los apoyos entendiendo que no existen personas con problemas de conducta, existen contextos donde se dan problemas de conducta, es decir, situaciones en las que la relación entre la persona y su entorno no se encuentra en armonía. Esto nos obliga, con más intensidad, a poner el foco o la mirada en el entorno físico, relacional y emocional donde se convive y no exclusivamente en la persona. A partir de ahí, los apoyos que podemos ofrecer en la distancia, se deben centrar esencialmente en facilitar la creación y el mantenimiento de contextos amables y garantes del bienestar de los que allí viven, es decir, en todo lo que desde el apoyo conductual positivo se entiende como prevención primaria. Si somos capaces de ayudar a las personas, junto con sus familias, a que tengan apoyos para comprender y manejar información sobre las situaciones que se están dando, para expresar necesidades y deseos a través de los sistemas de comunicación que se lo permiten, a participar activamente de las actividades diarias, a tener contenidos y objetivos deseados a los que dedicarles su tiempo, a poder tener oportunidades frecuentes de elección, a mantener unos hábitos saludables y, en definitiva, a que sus derechos no sean vulnerados, estaremos apoyando su bienestar en su experiencia de vida con el contexto, lo que hará mucho más difícil que aparezcan problemas de conducta. Las salidas a la calle, entendidas ya de manera más clara como un derecho de las personas, cuando sean necesarias, también se pueden incluir dentro de las rutinas diarias, siguiendo siempre las recomendaciones de protección y seguridad, como otra de las acciones que favorece el bienestar personal.

Por todo ello, sería un error ofrecer apoyos centrándonos en la conducta, debemos tratar de comprender lo que piensan, sienten y necesitan las personas en sus entornos de relación, desde la empatía y el respeto.

En términos generales, ¿de qué forma han integrado esta situación las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo?

Una vez más, muchas personas están demostrando su capacidad para adaptarse a situaciones y circunstancias adversas, a espacios, contextos y oportunidades limitadas. Por mucha voluntad que hayamos puesto en ofrecerles apoyos a lo largo de su vida, seguramente nunca habrán sido suficientes o todos los que hubieran sido necesarios, y eso en el caso de que se hubiese puesto voluntad. Hay bastantes personas a las que miro y veo auténticos “supervivientes”, que han tenido que enfrentar una vida con derechos vulnerados a diario, sin sistemas de apoyo personalizados con los que comunicar y comprender, con una baja participación en decisiones que le son propias o sin oportunidades para alcanzar metas deseadas, entre otras muchas cosas. Por todo ello, una situación con restricción de derechos como la que estamos viviendo, no les suena tan extraña, lamentablemente en muchos casos, aunque con ciertos cambios, no difiere en especial de muchas de sus experiencias de vida.

Por otro lado, al contrario de lo que seguramente la mayoría pudiéramos prever, y aunque no ocurre igual en todas las personas, en general están manteniendo un estado emocional medianamente equilibrado, y de alguna de ellas se puede decir incluso, que su bienestar ha mejorado. Pero, ¿cómo puede ser ello posible si no está pudiendo asistir a todos los servicios profesionales y actividades que se han planificado para ella?, pues quizás sea también momento de revisar el qué, cómo y para qué de lo que se hace y propone desde los servicios, centros y entidades, quizás estemos creando entornos favorecedores de estrés y ansiedad, con ritmos, exigencias y presiones no ajustadas que afectan al bienestar; quizás no estamos dirigiendo suficientemente bien los apoyos y las energías hacia una vida buena.

Por último, hay también personas que con su actitud están siendo inspiradoras y de las que estamos aprendiendo. Están poniendo en valor la paciencia y como las cosas sencillas pueden llegar a llenar tanto una vida. Muestran energía y motivación a poco que se les ofrezcan oportunidades. Sonríen aunque la vida no les regale todo lo que quieren, son capaces en convertirlo en suficiente.

Aunque pueda parecer lo contrario, creo que los profesionales y los servicios estamos en el camino, miro al futuro con ilusión y optimismo. Se está demostrando en este confinamiento, con ejemplos que alcanzan a tocar la emoción, que cada vez más los apoyos están centrados en las personas; pero siento que solo podemos ser parte del motor de cambio, si aprovechamos toda esta situación como una nueva oportunidad para aprender de lo que no estamos siendo capaces de ofrecer, de lo que no deberíamos seguir ofreciendo y de la aptitud y actitud que muestran las personas ante todo ello.

¿Y las familias? A veces, desde los profesionales se desconfía acerca de su capacidad para enfrentar 'correctamente' situaciones extremas.

Creo que la desconfianza no habita exclusivamente en los profesionales. La desconfianza es un clima, una cultura que ha abrazado históricamente nuestro ámbito, como reflejo de sociedad que entiende que la diversidad requiere terapia y que la terapia es labor de los profesionales especializados. Nosotros hemos potenciado esa idea y las familias la han comprado hasta defenderla y anhelar tener los mejores terapeutas. Por suerte, cada vez más, entendemos mejor que la diversidad es un valor de la sociedad, aunque yo iría incluso más allá, para mí diversidad y sociedad son la misma cosa, el ser humano vive en diversidad. Por ello, la diversidad no se cura, sino que se potencia y apoya porque es los que nos hace también humanos. Solo cuando llegamos a este punto, familias y profesionales somos capaces de entender que nuestra participación, a la hora de apoyar a personas en sus vidas diversas, no forma parte de una lucha de poderes, capacidades y conocimientos, sino de un proyecto o un sueño común en el que el centro de todo está esencialmente la persona, pero también su familia.

La situación de confinamiento, en relación a los apoyos para la persona, ha llevado a las familias a actuar y hacer, seguramente en muchas ocasiones, sin mucho planteamiento y análisis, sin querer decir ello que las acciones estuvieran exentas de coherencia y sentido común. No ha quedado más remedio que hacer algo ante las restricciones y limitaciones de esta situación de crisis, para estar lo mejor posible, y cuando uno hace, experimenta, prueba, siente, se habitúa y aprende. Es decir, realiza todas esas cosas que nos encaminan a la capacitación. La necesidad está exponiendo a las familias a un proceso de capacitación no esperado, que es una de aptitudes y actitudes clave para empoderarse, es decir, sentir y creer que se puede y ver y comprobar que se puede. En definitiva, las familias se están demostrando y nos están demostrando ser capaces. Están consiguiendo resultados, que además son visibles ya, tomando decisiones, realizando acciones y dando apoyos en “ausencia” de los profesionales y en circunstancias adversas. Esto, durante muchos días se puede convertir en hábito, y si así ocurre, ya hay mucho ganado, porque el hábito no requiere tanta energía como el comienzo, no precisa de tanto tiempo, no necesita de tanta atención y no genera dudas con respecto a si seremos capaces, ya se lo han demostrado.

Y cuando se vuelva a la normalidad. ¿Crees que habremos aprendido algo? ¿Todo volverá a ser igual que antes de la pandemia?

No sé si seremos capaces de aprovechar la inmensidad de cosas que estamos pudiendo aprender ante esta situación, pero desde luego, si incorporamos a nuestras vidas y a los apoyos que damos a la vida de los demás, la mitad de ellas, estoy seguro que lograremos dibujar un futuro ilusionante. Todo esto nos está sirviendo tanto para incorporar nuevas miradas a lo que hacemos, como para reforzar convicciones que no terminan de asentarse en nuestras prácticas. A las ya comentadas,  podemos añadir otras, como la importancia que tiene el derecho de todas las personas a acceder a tecnologías de comunicación adaptadas, que les permitan estar conectadas socialmente. Muchos entornos familiares han sufrido un “aislamiento tecnológico” de diverso origen, además del aislamiento físico propio del confinamiento. Por otro lado, hemos explorado nuevas formas de ofrecer apoyos desde la distancia que han llegado para quedarse, que han demostrado ser útiles y abren nuevos caminos, pero que a la vez nos han servido también, para darnos cuenta de que nada podrá sustituir nunca el contacto humano y la interacción física, social y emocional de personas que se hayan en el mismo contexto. En la misma línea, lo que está ocurriendo con los apoyos ofrecidos por las familias en sus hogares, está siendo una nueva demostración del impacto que tiene en la vida de la persona los aprendizajes que se apoyan en los contextos naturales, en las situaciones cotidianas de vida. Se están mostrando más funcionales, motivantes y con mayor capacidad de responder a los deseos y necesidades de la persona, así como para ser significativos e importantes para su vida.

Otras de las cuestiones que se ha visto reforzada es la relevancia que tiene el trabajo en red. Es vital tender puentes para encontrarnos con los demás y no mirarnos desde la distancia sin entender lo que pasa al otro lado. De ese encuentro nace un mayor poder de conocimiento, sentimiento de proyecto común y participación, que multiplica la capacidad de cambio y el beneficio de los apoyos.

Por último, debemos recuperar el valor del tiempo en lo que hacemos, vivimos a un ritmo de vértigo que nos impide detenernos ante lo esencial. Ahora que el mundo de alguna manera se ha parado, estamos viendo que cuando a las cosas significativas se les regala tiempo, el impacto que esto tiene en la vida de las personas es reconocible. No se trata de dejar pasar el tiempo, ese tiempo es perdido, se trata de ganarlo dedicándoselo a apoyar lo importante cuanto sea necesario.

Plena inclusión España decidió que 2020 sería el año de 'El Poder de las Personas'. ¿Te parece que hay que empeñarse en que las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo tomen las riendas de sus vidas?

No es un empeño que nazca de una moda eventual, es una cuestión de derechos, uno de los derechos más esenciales que quizás deba tener una persona. Creo que Plena Inclusión ha dado en la diana a la hora de dirigir nuestras miradas. No existe otro lugar mejor en el que focalizar las energías si queremos apoyar vidas deseadas. Debemos ofrecer apoyos que ayuden a las personas a huir de los trayectos impuestos, porque no hay vida más plena que aquella en la que tenemos la oportunidad de perdernos por los caminos trazados con nuestros objetivos y sueños. Hay gente que piensa que existen personas que no nos pueden transmitir sus deseos, yo no lo veo así. Por un lado creo que para esas personas no hemos todavía encontrado apoyos que nos permitan a nosotros comprender lo que quieren en sus vidas, pongámonos a seguir avanzando en ello para el futuro y no dejemos de intentarlo en el presente. Y por otro lado, una persona puede construir una vida deseada si tiene apoyos para participar activamente en ella, aunque sea en aspectos cotidianos pero relevantes. Nos hemos despreocupado de las pequeñas cosas, sin saber que de ahí brotan las raíces de una vida grande.

Y otra pregunta que completa a la anterior: ¿Crees que los profesionales estáis preparados para ceder más espacio de poder a las familias y a las personas y centraros más en labores de acompañamiento?

Creo que el error estaría en pensar que se trata de realizar un reparto de poder equilibrado entre la persona, la familia y los profesionales. El poder de su vida lo tiene que tener la persona en su totalidad, no hay nada que ceder, es suyo. Otra cosa bien distinta es que su entorno, familia y profesionales especialmente, pero no exclusivamente; con más o menos intensidad según el momento de su vida y desarrollo, como en cualquier otra persona, no es lo mismo en la infancia que en la etapa adulta; participemos de los apoyos que necesita para tomar decisiones que le ayuden a defender sus derechos, para aprender nuevas habilidades, comprender situaciones, escoger su itinerario formativo, acceder a actividades de ocio deseadas, etc. Familia y profesionales tenemos un espacio de participación en cuanto a los apoyos que empoderen a las personas en sus vidas. Cuando hablamos de “empoderamiento” de las familias, nos estamos refiriendo a que tengan una mayor participación de la que han tenido, que rompa la jerarquía habitual y que nazca de una relación horizontal y visión compartida, porque los apoyos de los profesionales ni son los únicos ni tienen por qué ser los mejores, a pesar de que eso pueden creer, porque también las hemos invitado a ello.

Con lo que estamos viviendo en muchos entornos durante el confinamiento, tenemos la responsabilidad y la función, que se ajusta a nuestro rol profesional, de evidenciar, de ayudar a que seamos capaces poner en valor todas las circunstancias a las que las personas y sus familias están haciendo frente, en una experiencia de “soledad”, aunque le estemos dando apoyo en la distancia. Tenemos que animar a consolidar la confianza adquirida.

Cada uno de nosotros como profesionales deberá revisar con honestidad en qué lugar está, pero muchas de las experiencias que están surgiendo en esta situación, no dejan marcar una huella más del camino que debemos tomar en relación a nuestro rol y participación en la vida de las personas. Facilitar, acompañar, impulsar, reforzar, empoderar y animar a las personas y sus familias son nuestras nuevas funciones, que exigen de una mirada y valores concretos, mucha ilusión, una experiencia contextual y una formación más amplia, mucho más que la que era necesaria cuando nos limitábamos a pescar para otras personas en sus propios mares, sin saber que solo era necesario acompañarlas por si había marejada, no que saliéramos del puerto sin ellas.

 

*Esta entrevista se publicará la semana que viene en VOCES junto a otros reportajes, artículos, noticias, reseñas de publicaciones y mucho más.  Si quieres recibir gratuitamente la revista de actualidad de Plena inclusión, solo tienes que suscribirte aquí. Muchas gracias

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