Personas con grandes necesidades de apoyo que toman decisiones

Cristina Paredero es miembro
de la Junta Directiva de Plena inclusión.
y activista de Transtorno del Espectro Autista.

En este artículo, Cristina cuenta
que no hay muchas
personas con grandes necesidades
de apoyo en la toma
de decisiones en las organizaciones.

Esto quiere decir que la sociedad
vea de otro modo a estas personas
porque necesiten más apoyo.
Por eso, hay que cambiar nuestra forma
de ver las cosas.

Por eso, también es importante
que estas personas puedan decidir
y se les dé la oportunidad de participar.

Por ejemplo: tener espacios
de participación
y adaptarlos a ellos y ellas.

Así, estas personas
podrán defender mejor sus derechos
y acercarse a una vida digna.

Para cerrar, Cristina reproduce
una frase de Inclusión Europa:
«Nada sobre nosotros sin nosotros»

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Cristina Paredero es activista TEA y miembro de la Junta Directiva de Plena Inclusión España

(Artículo publicado en el VOCES 459 de abril de 2021)

Tengo la suerte de necesitar menos apoyos que otras personas, y eso me ha permitido que pueda participar en grupos que toman decisiones importantes, pero soy consciente de los injusto que es que personas con grandes necesidades de apoyo no estén en la toma de decisiones, por eso precisamente estoy aquí.

No puedo ni voy a compararme con aquellas personas que tienen mas necesidades de apoyo, pero vivimos en un mundo en el que la discapacidad intelectual o del desarrollo está marcada por un profundo modelo asistencial que no concive que nosotras podamos ser personas empoderadas y por supuesto, lideres.

Viviendo en una sociedad estigmatizada y arraigada en la creencia de que lo diferente es censurable, cuanto más diferente seas y más apoyo necesites, mas “problemático” te conviertes. Esto es una visión muy peyorativa, dañina y capacitista de la diversidad en la discapacidad. Tenemos que cambiar esta visión y no ver los desafíos como un problema, sino como una forma de mejorar, aprender y crecer como personas. Es decir, no hay que centrar el foco de atención en las capacidades de estas personas, sino verlo desde la perspectiva de capacidades diversas, ya que no existen las “buenas o malas” capacidades, solo las capacidades diferentes, acompañadas de los apoyos personalizados y específicos de cada persona. Pensemos que, si a ninguna persona le gusta que le traten de una manera asistencial e institucionalizada ¿Por qué con estas personas iba a ser diferente? Sean cuales sean sus necesidades de apoyo, todos tenemos el derecho a tener una calidad de vida plena y a una vida comunitaria total, es decir, a ser ciudadanos activos. Jamás debemos confundir la palabra “asistencia” con “dependencia” porque la asistencia es un derecho, la dependencia, un error. Una adecuada asistencia nos conduce a la independencia y autonomía, y por tanto, al ejercicio de nuestros derechos, a la libertad personal y a la capacidad para influir y cambiar el mundo y nuestra realidad. Y eso, es lo que nos convierte en ciudadanos.

Por eso debemos agradecer a Plena Inclusión que se preocupe por dar voz a todas aquellas personas, tengan las necesidades que tengan y les de la oportunidad mediante seminarios y debates, de conocer su realidad.

No es ningún secreto que las personas con grandes necesidades de apoyo son las más olvidadas en nuestras organizaciones, pero lo que todos y todas debemos aprender es que el liderazgo en las personas con mas necesidades de apoyo, sigue siendo liderazgo y como tal, es un derecho que no podemos vulnerar.

El rol de apoyo para estas personas es fundamental para que puedan ejercer sus derechos y una calidad de vida digna en las mismas condiciones que los demás. Pero para eso tenemos que aprender a redefinir la palabra apoyo y dotarla de un significado diferente cuando se trata del liderazgo

Porque no importan cuántos apoyos necesiten, ni las capacidades que tengan, solo importa que ante todo son personas, sujetos con derechos humanos y por tanto, merecedoras de los mismos en entornos plenamente accesibles. Es nuestro deber por tanto, visibilizar su realidad y fomentar y conseguir su inclusión y crear espacios y oportunidades para que estas personas puedan vivir con aquello que les corresponde por derecho.

Para terminar, me gustaría resaltar unas breves lineas en las que resumo las problemáticas en la participación activa de estas personas en las entidades:

las personas con mas necesidades de apoyo participan menos en todos los espacios, muchas veces, porque no somos capaces de hacer espacios donde ellas puedan expresarse y aportar. Por ejemplo, si seguimos pensando que deben estar en reuniones largas, en las que se utiliza un lenguaje muy difícil y la forma de participar que les ofrecemos es : hablando, leyendo, escribiendo… las estamos dejando fuera.

Debemos cambiar nuestra forma de entender a estás personas para que podamos reinventar los espacios y adaptarlos a ellas. Es por ello que tenemos un enorme reto: inventar nuevas formas de participación que permitan que se tenga en cuenta a las personas con más necesidades de apoyo. Por ejemplo, en este tipo de webinars habrá muchísimas personas con discapacidad que no hayan podido conectarse: porque es difícil, porque duran mucho, porque a veces no se entiende bien lo que decimos etc…Debemos ser creativos y buscar otras maneras.

Espero que mis palabras sirvan para hacer pensar sobre esto y que ninguno de nosotros/as olvide que hay personas que se siguen quedando atrás, y no podemos seguir avanzando sin ellas. Porque, como dicen en Inclusion Europe “Nothing about us, without us” (Nada sobre nosotros sin nosotros).

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