Desde hace años, Simon Duffy
asesora a Plena inclusión
en el proceso de transformación
que el movimiento asociativo
hace para respetar mejor
la decisión de las personas
con discapacidad intelectual y
del desarrollo a tener una
vida elegida.
Este proceso ya lleva
casi 50 años teniendo
lugar en el Reino Unido.
Por eso, Simon Duffy
escribe un artículo:
para contar la experiencia.
Si quieres leer la traducción
que hemos hecho de su
texto original en inglés,
mira más abajo.
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Es alentador escuchar que en algunos países, como España, la crisis del COVID ha hecho que la gente se dé cuenta de los importantes daños que causa la vida en común y los riesgos adicionales para la salud a los que se enfrentan las personas que viven en residencias. Existe un renovado interés por lo que podemos aprender de los procesos de desinstitucionalización y por lo que podríamos hacer de forma diferente esta vez. Este breve artículo está dedicado a nuestros amigos españoles.
El término «desinstitucionalización» se utiliza a menudo para describir el proceso de cierre de los centros de acogida y el traslado de los servicios de apoyo a la comunidad. Se han producido algunos avances significativos en la consecución de este objetivo en todo el mundo, aunque también es importante señalar lo difíciles y lentos que han sido estos cambios.
Las instituciones no sólo son eficaces a la hora de resistir o retrasar el cambio, sino que a menudo nos encontramos con que los servicios que sustituyen a la gran institución también son altamente institucionales. Si no tenemos cuidado, podemos dedicar una enorme energía a un proceso de cambio para descubrir que el resultado final no está a la altura de nuestras aspiraciones o ni siquiera es sostenible. A menudo sólo cambiamos las grandes instituciones por otras un poco más pequeñas.
Así que primero hay un reto táctico:
¿Cuál es el mejor proceso técnico para cerrar un hospital o un centro asistencial?
50 años de práctica de desinstitucionalización sugieren que algunos de los factores más importantes son
– Basarse en los principios de vida independiente e inclusión
– Individualizar la financiación y el diseño de los servicios y permitir la autodirección
– Respetar y apoyar a las familias como líderes y defensores
– Permitir a las comunidades crear sus propias soluciones locales
– Integrar el apoyo profesional en las comunidades.
Es fundamental no hacer de la crítica negativa a la institución la única justificación del cambio. Los sistemas y las personas no soportan bien que se les diga que todo lo que hacen está mal. Esto sólo fomenta una resistencia defensiva desesperada. La desinstitucionalización debe consistir en una transformación esperanzadora: las personas, las familias, los vecinos y los profesionales necesitan un marco claro y seguro para el cambio en torno al cual puedan construir mejores soluciones.
Pero las cuestiones más fundamentales no son tácticas, sino estratégicas:
¿Cuáles son las fuerzas que están creando y recreando patrones institucionales de poder en nuestras comunidades?
¿Cómo podemos ayudar a la sociedad a evolucionar para no excluir, segregar o desalojar a nuestros conciudadanos?
Sólo si empezamos a formular las preguntas adecuadas podremos empezar a descubrir estrategias para mantener una desinstitucionalización más profunda. Si no empezamos a formular las preguntas adecuadas, estaremos condenados a responder a los problemas con los mismos hábitos y soluciones que han sido definidos por más de 200 años de pensamiento y práctica institucional.
Para abarcar las preguntas correctas debemos estar preparados para examinar la historia más larga de la institucionalización y las muchas formas más amplias que adopta en el mundo moderno. Por ejemplo, si consideramos las fuerzas sociales y económicas intelectuales que crearon la institucionalización en el siglo XIX (y antes), hay algunos factores críticos que hicieron posible la institucionalización:
- La industrialización – La rápida industrialización, las largas jornadas de trabajo y la urbanización redujeron la capacidad de la gente corriente para cuidar de sus familias y participar activamente en la vida de la comunidad.
- Prejuicios y elitismo – Los prejuicios sociales y el miedo a las personas que eran diferentes (no sólo por su discapacidad) fueron fomentados activamente y utilizados como herramienta de control social por las élites poderosas.
- Desigualdad e inseguridad – La creciente desigualdad y la inseguridad radical de la vida económica hicieron que las personas dependieran de los sistemas privados y públicos para su bienestar básico y no pudieran actuar con libertad.
Hoy en día muchas de estas fuerzas siguen siendo muy poderosas.
También hay un cuarto factor, y es que los sistemas que hemos creado para responder a los problemas ordinarios de la gente siguen teniendo un alto grado de gravedad institucional. Hemos construido sistemas que arrastran los recursos y la atención hacia las soluciones institucionales y que rara vez consiguen trasladar su atención a las verdaderas causas del problema inicial. Esta deriva hacia el control institucional se aplica mucho más allá de los servicios asistenciales. En muchos ámbitos vemos cómo se destinan recursos a soluciones que no son óptimas, y no hay fuerzas de contrapeso que nos animen a preguntarnos:
¿Qué podemos hacer para prevenir estos problemas en primer lugar?
La figura que aparece a continuación procede de mi informe Heading Upstream, en el que se describe un gobierno local que se esfuerza por realizar este cambio para ayudar a las comunidades, las familias y los ciudadanos a disponer de los recursos y la autoridad necesarios para resolver los problemas a su manera. Pero incluso el mejor gobierno local sigue trabajando en una sociedad en la que fuerzas sociales y medioambientales más amplias erosionan la ciudadanía.
La Red Ciudadana es una creciente comunidad cooperativa de personas y organizaciones comprometidas con la exploración de las alternativas que necesitamos. Contamos con redes activas que trabajan sobre la renta básica, el apoyo autodirigido, el apoyo entre iguales, la acción medioambiental y la democracia de barrio. Buscamos despertarnos a nosotros mismos y al mundo que nos rodea, tanto a los daños causados por los sistemas institucionales y los poderes que los crean, como a la emoción y la fuerza que se derivan de vivir una vida de ciudadanía -conectados, apoyados y apoyándose mutuamente.
Ahora es el momento de reflexionar y debatir globalmente sobre estas ideas. La palabra «desinstitucionalización» quizás no sea la más útil, ya que es demasiado técnica y negativa. Pero tal vez la gente esté preparada para empezar a hablar de cómo podemos crear un mundo en el que todos sean bienvenidos, en el que todos sean vistos como dotados de manera única, con algo que compartir, y en el que todos sean importantes.
* Este artículo ha sido publicado en colaboración con el Centre for a Welfare Reform