Versión en lectura difícil
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Entrevista a María González de la Rivera, hermana de Daniel y miembro de un grupo de hermanos y hermanas de Down Madrid (Plena inclusión).
Red de Hermanos/as de Plena inclusión
A partir de las conclusiones de un encuentro de un grupo de hermanos de Down Madrid, dinamizado por Mar García Orgaz, realizado antes de Navidad, con hermanos del Proyecto formativo Focus. es decir, de jóvenes entre 21 y 24 años decidimos contactar con una hermana participante, María González de la Rivera.
Háblanos de tu hermano Daniel
Mi hermano Daniel es una luz en mi vida. Cuando él nació yo tenía dos años y él era exactamente como una niña de dos años se espera a un hermano: muy pequeño. por eso para mí nunca ha sido distinto, aunque sí especial. Ha sido, y es, mi compañero de vida, la persona junto a la que he crecido y junto a la que he aprendido casi todo lo que se, y a la que he visto crecer y aprender a mi lado todos los días de mi vida. Mi compañero de locuras, de ideas descabelladas, de tonterías y de un montón de experiencias, felices o tristes, a las que siempre me ha ayudado a enfrentarme y encontrar el lado bueno. Es una de las razones por las que me levanto cada día con ilusión y por las que nunca tiro la toalla, por él y porque él me ha enseñado que con esfuerzo todo se consigue. Daniel es una inspiración, un modelo, un apoyo y un impulso en mi vida.
¿Qué has aprendido de él?
Ser hermana de Daniel me ha hecho la persona que soy: me ha enseñado a ser comprensiva con todo el mundo y buscar en la gente eso de especial que siempre tienen, a que lo raro y lo único de la gente es lo que más merece la pena conocer; me ha enseñado a ser una persona inclusiva e integradora, a saber, que todo el mundo me puede aportar algo y a apostar por la gente diferente, que es la más enriquecedora. Pero sobre todo de Daniel he aprendido a ser una persona positiva, a ver el lado bueno de las cosas y, como hace siempre él, a dar gracias a Dios por todo lo bueno que nos pasa; a saber, que soy feliz y que esa felicidad hay que compartirla, aunque sea solo con una sonrisa, aunque ni siquiera tengas un motivo concreto para sonreír.
Y a Daniel ¿cómo le ves en este momento de su vida?
Mi hermano es feliz y es consciente de ello y le gusta hacer feliz a la gente; siempre, aunque a veces sea de manera inconsciente, tiene una sonrisa, un gesto o una palabra que hace que de repente tus problemas dejen de parecer importantes. Daniel sabe curar el alma y dibujarte una sonrisa en la cara, aunque pensases que iba a ser imposible.
¿Qué marca, rasgo personal aportas tú al mundo como joven y hermana para que el mundo mejore?
Gracias a mi hermano yo soy quien soy, y me he convertido en una persona que no tiene miedo a decir que quiere cambiar el mundo. No suena fácil, pero he aprendido que el mundo se cambia con pequeñas cosas, pequeños gestos, pequeñas reivindicaciones. Quiero construir un mundo en el que mi hermano y toda esa gente que tiene un corazón o unas circunstancias especiales puedan vivir dignamente y rodeados de cariño.
A veces pienso que mi hermano es esa mecha que ha encendido en mí la hoguera que no se conforma con el “status quo” y que me da la fuerza de seguir luchando por todo en lo que creo, aunque a veces sea difícil.
También me ha dado la oportunidad de aprender que la inclusión real es posible y absolutamente enriquecedora para todos. Nosotros somos dos personas de edades, capacidades, gustos y forma de ser súper distintas, pero hemos aprendido y nos hemos convertido en quienes somos en un mismo entorno y apoyándonos y enseñándonos el uno al otro. Quiero transmitirle al mundo la necesidad de esa inclusión como experiencia fundamental de la vida, tanto para las personas con discapacidad como para las que no la tienen. Creo fervientemente que ese aprendizaje es uno de los principales elementos para cambiar el mundo.
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Me emociona leer lo que dice María Sol de su hermano.
Yo soy la cuarta de 5 hermanos y el quinto Pepe, tenía una discapacidad. El nació en 1959 y al menos acá en Argentina, no se conocía mucho acerca de las discapacidades mentales
Mi mamá cuando Pepe tenía 9 meses fue al pediatra, reconocido y Ministro de Salud a decirle que su hijo no era normal, porque me dice eso? Le pregunto el Dr y ella le dijo soy madre de 5 hijos y conozco como van evolucionando, el no saber tomar la cuchara, y diferentes detalles que los otros a los 9/10 meses hacían.
No le encontraban un diagnóstico, su apariencia física era perfectamente normal.
Camino a los 4 años, gracias a la constancia de mi madre y de llevarlo a reeducación. No había instituciones o colegios que se ocuparán de esos casos.
Yo lo ame profundamente, era mi hijo/compañero.
Finalmente mi mamá encontró al Instituto DINAD donde esos chicos down o con discapacidades eran aceptados y reeducados. Era doble turno.
Luego fue a otro Instituto Theslenko donde les enseñaban también oficios, y como manejarse en distintas cosas. El iba solo en colectivo, al principio teníamos temor de que no supiera donde bajarse y llegar al colegio, lo hizo perfecto.
Ahí tuvo un compañero Marcos que venía a tomar la «leche» todos los días y se iba apurado para tomar el tren. Lo adoptamos en la familia a Marquitos, con Pepe cuidaban a mis sobrinas que vivían enfrente y Marcos se iba alas 18 más o menos,era un personaje.
Luego Pepe quería ganar su plata y trabajar y así encontramos Fundación Nosotros donde el hacía carpintería. El quería tener su platita, aún hoy tengo dos banquitos hechos por el.
Lamentablemente, a los 40 años decía que escuchaba voces…lo llevamos a psicóloga i psiquiatra, lo médico y en el taller no quería que usará las herramientas por temor de que por la medicación tuviera algún problema. El igual todos los días seguía tomando el tren para ir al taller, y nos llamaban para que lo buscaramos.
Pobre angelito no soporto ese rechazo y sentirse que no podía seguir trabajando, y se suicido , fue una perdida terrible para la familia.
Era mi compañero, me divertía con el, amaba el mar , la playa, nadar y el siempre estaba dispuesto para la diversión. Era obsesivo con los horarios, a las 17 era hora de la lechita,
Fue un sol para mi y es el día de hoy que sigo descubriendo todo lo que enseño. El era auténtico,
Por suerte se ha avanzado bastante en las discapacidades aunque aún hoy hay gente que les tiene temor o desconoce como comunicarse y tratarlos.
Nunca tuvimos un diagnóstico certero acerca de su discapacidad, que podía ser falta de oxigeno al nacer..era una lesión en la zona interna del oído, por eso su problema era el equilibrio, y camino a los 4 años, o por ejemplo cuando se tiraba de cabeza en la pileta tardaba bastante parado en el borde hasta que se tiraba
La enseñanza que dejo es increíble era un sol