La hazaña cotidiana de conciliar

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Artículo de Enrique Galván, director de Plena inclusión España, que se publicará en el VOCES 460 correspondiente al mes de mayo.

Este mes, la revista mensual online de Plena inclusión se dedica monográficamente al tema de la conciliación de las familias con personas con discapacidad coincidiendo con el 15 de mayo, día Internacional de la Familia.

Si te dijeran el 31 de diciembre, cuando estás tomándote las uvas de noche vieja, que tienes que empezar el año con un déficit de más 25000 euros, seguro que te agobiaría pensarlo. Más que en la cuesta de enero, sentirías estar ante una pared infranqueable. 27.000 euros, es más o menos, el salario medio anual en España. Pues esa cantidad es el sobrecoste que tiene que afrontar una familia con una persona con discapacidad intelectual o del desarrollo, siempre y cuando su perfil de necesidades de apoyo es moderado. Se trata de un dato avalado por los estudios de Plena inclusión.

Algunos te dirán que hay desgravaciones fiscales y ayudas sociales. El trabajo de José Manuel Fresno y Leticia Henar, en el que se ha analizado todo el paquete de coberturas sociales, subvenciones y reducciones fiscales en toda España, concluye que estos son insuficientes, poco ajustados y sensibles a las necesidades y a la realidad de las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias.  Preocupa especialmente que la regulación del Ingreso Mínimo Vital (IMV) haya puesto en peligro la prestación de hijo a cargo, reduciendo el número de familias que van a poder acceder, estableciendo nuevas condiciones de acceso por renta (que antes no existían) y pudiendo verse minoradas las cantidades pues han desaparecido de la norma.

Así, mientras que la prestación por hijo a cargo se reconfigura desde un enfoque restrictivo o casi a extinguir, el IMV invisibiliza a las personas con discapacidad intelectual como sujetos beneficiarios de la misma. La exigencia de vivir de forma independiente pone muy difícil su acceso, ya que actualmente es muy poco frecuente que las personas con discapacidades del desarrollo tengan oportunidades para vivir de forma emancipada. Según el estudio Todos Somos Todos, realizado por el INICO con el apoyo del Real Patronato de la Discapacidad y Plena inclusión, las personas con discapacidad intelectual viven mayoritariamente con sus familias o en instituciones. Por tanto, exigir la emancipación elimina de un plumazo a la mayoría de las personas con discapacidades del desarrollo y bajo nivel de ingresos. Se computan siempre los ingresos del grupo familiar, perjudicando a la persona y a su familia.

Creemos injusto que los obstáculos para la vida independiente penalicen el acceso a este apoyo tan importante para garantizar una vida con recursos dignos. Hemos presentado un paquete de enmiendas en el que se solicita el reconocimiento del grupo especial de convivencia para la persona con discapacidad con bajos ingresos , reclamando que no se compute bajo el paraguas de su familia.

Además, sabemos que es habitual que uno de los miembros de la familia, casi siempre ellas (en el caso de dos cónyuges) tenga que dejar de trabajar o reducir su jornada para afrontar los cuidados, con la consiguiente reducción de ingresos. Conocemos el déficit en las posibilidades de hacer carrera o invertir en la formación, por falta de tiempo y de dinero. El impacto en las mujeres es mucho mayor por el desequilibrio en los trabajos y cuidados en el entorno familiar. Las familias monomarentales lo sufren todavía más.

En la pandemia esta realidad ha puesto a muchos hogares en extremos dramáticos. Los apoyos a las personas han tenido que darse en el seno familiar, sin contar con los servicios y programas de las entidades. En el caso del teletrabajo, intentar simultanear las responsabilidades laborales con los apoyos ha supuesto la elevación del desgaste de las familias. Un reciente estudio de Plena inclusión e INICO muestra que el 74,3 % de los hogares dejó de recibir los apoyos necesarios. Más grave aún ha sido en el ámbito educativo. Una de cada tres familias necesitó ayuda adicional, especialmente de respiro y de apoyo emocional. El 51% tuvo importantes dificultades para prestar los apoyos que precisaba su familiar con discapacidad, y se elevaba al 65% si la personas tenía mayores necesidades de apoyo. Las familias reconocen haber tenido apoyo y sentido la cercanía de sus entidades. Y, sin embargo, manifiestan que no han recibido la misma respuesta por parte de las administraciones públicas.

Todo lo dicho nos lleva a aseverar que entendemos por conciliación laboral y familiar un conjunto de medidas encaminadas a favorecer condiciones más beneficiosas a la hora de desarrollar su carrera profesional sin perjuicio de su vida personal y familiar. Podemos decir que en España, la política de apoyo a las familias donde algún miembro presenta discapacidad intelectual o del desarrollo, es muy deficitaria.

El Gobierno plantea ahora una Ley de Diversidad Familiar. Hoy no hay una política sensible, suficiente y promotora de derechos, porque el Estado del bienestar no es capaz de dotar de recursos a aquellas familias que parten de origen de una situación estructural de desventaja para llevar una vida digna. El efecto en la salud de los y las cuidadoras principales es preocupante.

Hemos tomado como referencia el sobrecoste medio que coincide con un salario medio anual, pero esta cifra se duplica en el caso de las personas con grandes necesidades de apoyo, llegando a los 45.000 euros al año. Pedimos el diseño de medidas urgentes de apoyo que consideren una realidad tan difícil como la que viven miles de familias en España que tienen que hacer frente prácticamente solas a su proyecto personal, familiar, laboral. La pandemia ha agravado esta situación debido al impacto sanitario, económico, de pérdidas de empleo generado por el coronavirus. Esta coyuntura sin precedentes hace imposible respirar a las familias que ya estaban muy sobrecargadas. En la Agenda 2030 Naciones Unidas se anima a “convertir en hechos las palabras y en políticas las declaraciones”. Hágase.

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