Raúl Febrer pertenece
a la Red de Hermanos
de Plena inclusión España.
En este articulo Raúl le da la voz
a Elena, la madre,
que habla sobre el respiro familiar
y sobre los problemas
de las familias.
Es una persona que le
gusta aprender cosas
observando a los maestros
que es su familia.
Elena tiene una hija con
discapacidad que tiene
grandes necesidades
de apoyo en la que
les resulta muy difícil
llevar una vida normal
a sus padres.
Durante este tiempo
surgieron dificultades:
– Tuvieron que aplazar una boda
– Cuando llego el confinamiento
no tuvieron oportunidades
de despedirse de su hija Marta
en que esta en una residencia
– Ademas de estar enfermo con
bronquitis
Lo positivo de esto a pesar del
respiro el se siente segura
de su hija Marta a pesar de
estar en una residencia y
de su hijo Chema que
trabaja en un estanco
y se olvida de preguntar
como esta su hermana.
Versión en lectura difícil
Este contenido NO está adaptado a Lectura Fácil
Raúl Febrer Torres forma parte de la Red de Hermanos de Plena inclusión. Este artículo es uno de los que completarán el próximo VOCES449 (que se publica el miércoles 27 de mayo), la revista online de actualidad de Plena inclusión España.
¿La vida se enseña o se vive?, esta sería la pregunta adecuada. Yo, como humilde aprendiz de caminante me limito en estos días a aprender y aprehender observando a los y las maestros y maestras en su mayor escuela, la familia. Y sin más, presto mi voz a la familia en la que, voluntariamente, milito por latidos desde hace 5 años, la de mi compañera de vida, Eva. La primera en empezar este camino de reflejos es Elena, la matriarca. Su voz es como su vida, fuerte y alegremente irónica.
Elena: "¡Feliz año nuevo!, gritábamos al unísono, todos los asistentes a la Cena de Nochevieja en el Parador de Antequera. Este año nos habíamos planteado que fuese diferente. Nosotros, una familia marcada por la discapacidad, confinados siempre en casa. Inviernos, veranos y fiestas de guardar… Marta, nuestra hija de 40 años de edad, tiene Síndrome de Lennox-Gastou, (los que quiere decir para que me entendáis: crisis convulsivas incontrolables y una dependencia total para atender todas sus necesidades básicas que ha hecho que nosotros, sus padres, aun queriendo llevar una vida “normal” hayamos tenido imposible dicho propósito). Lo mismo ocurre con nuestros otros dos hijos que también han estado marcados y que siempre nos han ayudado, cada uno a su modo.
¡Hay que celebrar el año!, nos repetíamos cuando organizamos con su centro Mater et magistra, el dejar en residencia a Marta, aprovechando el respiro familiar que teníamos por la operación de José María, esa que ya había dejado atrás. Pues fijaros, Eva y Raúl tuvieron que aplazar la boda (las ropas que íbamos a utilizar se quedaron en la tienda, pendiente de unos arreglos y allí siguen…y lo demás, ya sabéis, dineros a cuentas, alimentos guardados, reservas pendientes, vamos, un jaleo y lo peor, ilusiones aplazadas.)
Marta, que ya disfrutaba del respiro familiar organizado con Mater, se había empezado a quedar en residencia para que el fin de semana de la boda no se le hiciera tan duro, cuando dieron la orden de clausurar la residencia al exterior. El confinamiento llegó y no nos dio tiempo ni de despedirnos de ella, que se quedó allí dentro, donde sigue, y nosotros, en casa. Al principio fue horroroso no poder verla ni de día ni de noche, un día detrás de otro y sigue siéndolo, porque al contrario de otra gente, nos hemos encontrado con una cantidad de tiempo que no sabemos con que rellenar…y un silencio que asusta, oyéndola día y noche en el silencio de la casa y preguntándonos como estará o si nos echará en falta.
Y claro, todo unido a que yo he estado y aún sigo, con bronquitis, asfixia, si, exacto, lo que parece coronavirus, pero que al no haberme hecho la prueba, no sé si he tenido..y cuando estoy acabando parece que me releva José María, con el consecuente miedo… aunque por suerte, tan solo fue un susto, el miedo no se va. La voz de Eva, la mayor de las hijas, surge creyéndose invisible, pero se refleja dulce y segura. Yo trabajo en Mater et magistra, este iba a ser el año de mi boda, pero el miedo sustituyó a la rabia y a la pena por el aplazamiento que a cuentagotas fue saliendo. Desde el estado de alarma yo he sido la única que ha visto a Marta y ese miedo fue y es nombrado de manera alta y clara, miedo a que ella enferme. He sido ese filtro que agolpaba todo lo que sentían mis padres y a la vez, en algunas ocasiones, era desbordado por mi propio miedo e impotencia.
A pesar de todo, la fortaleza de Marta me ha hecho caminar más segura. Admiro hasta el infinito su capacidad de adaptación y resistencia. Chema, el niño de la casa, no ha dejado de abrir el estanco en estos meses. Él, trabajador incansable, permanece siempre atento a lo que se le requiere, son esas tareas diarias las que cambian su voz por los hechos. Su debilidad tiene nombre, su hermana Marta, por la que nunca se olvida de preguntar. Nada que añadir cuando la clase magistral está hecha de latidos".
Gracias por dejarme latir con vosotros.
*Este artículo se publicará en el próximo número de VOCES junto a otros reportajes, entrevistas, noticias, reseñas de publicaciones y mucho más. Si quieres recibir gratuitamente la revista de actualidad de Plena inclusión, solo tienes que suscribirte aquí.