Plena Inclusión Madrid ha hecho una entrevista a Melisa Tuya.
Melisa Tuya es escritora y tiene un hijo con trastorno del espectro autista (TEA).
Ella ha escrito un libro para hablar de su experiencia
como madre de una persona con autismo.
Melisa cuenta en la entrevista cómo se sintió
al enterarse que su hijo era una persona con TEA.
También habla de lo importante que es cuidarse y ser feliz.
La escritora dice también que hay que seguir trabajando para haya más inclusión
y más medios para atender a las personas con discapacidad.
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Melisa Tuya es periodista y autora del blog en 20 minutos “Madre reciente”. Su último libro “Tener un hijo con autismo” narra su experiencia personal como madre de Jaime, un niño con TEA.
El libro, recién publicado por Plataforma Editorial, es un relato sincero y realista, en el que se van desgranando los sentimientos y reacciones de una madre al recibir el diagnóstico de su hijo.
“Tener un hijo con autismo”, al igual que la película “La historia de Jan”, nos narran historias reales en las que probablemente muchas familias que han atravesado por una situación similar se puedan ver identificadas en algún momento.
La generosidad de padres como Bernardo Moll y madres como Melisa Tuya, al contar su propia experiencia y cómo la afrontan, también puede ayudar a muchas otras familias que comienzan ahora una etapa de su vida seguramente diferente a la que imaginaron, junto a su hijo o hija con discapacidad. Pero, sobre todo son también llamadas de atención para afrontar el futuro con optimismo y esperanza.
Plena Inclusión Madrid, ha charlado con Melisa Tuya sobre su libro:
P: Melisa, dices que escribir para ti en una manera de desahogo, pero este libro va más allá de eso. Por un lado, porque has decidido que parte de los beneficios se destinen a asociaciones que trabajan con personas con TEA, pero sobre todo porque pones al alcance de todas las familias una historia personal con la que muchos quizá se sientan identificados y tal vez menos solos. ¿Qué les dirías a esos padres y madres que acaban de recibir un diagnóstico para su hijo de TEA?
R: Lo que les diría daría para varias conversaciones largas ante un café, pero si tuviera que resumirlo mucho, les diría que reservaran fuerzas, que esto es un viaje muy largo que hay que recorrer paso a paso, que se cuiden mucho para poder cuidar.
Les diría también que su hijo, al que tanto aman, es el mismo que antes del diagnóstico, que lo que ha cambiado es su percepción, pero el niño no es distinto. Que se fíen de su instinto, pero que se informen bien de los pasos a seguir y de las personas a las que dar crédito. Es importante encontrar buenos profesionales que nos asesoren y huir de los cantos de sirena. Igual que es importante apartar a las personas tóxicas de nuestra vida y saber entender cuando hay buenas intenciones en el fondo de los discursos.
Les diría que se ocupen, pero no se preocupen. Cuando yo recibí el diagnóstico volví a leer un viejo texto, que escribí cuando aún no sabía que mi hijo tenía autismo, en el que aseguraba que lo único que le pedía a mi hijo es que fuera feliz y buena gente. Eso sigue siendo perfectamente posible. Igual que lo sigue siendo nuestra felicidad personal y familiar.
P: En algún momento de libro hablas de bondad en el libro. A lo largo del camino que habéis tenido que recorrer tu familia y tú, ¿te has encontrado con más bondad que estulticia?
R: Me he encontrado de todo a lo largo de diez años, pero soy de esas personas convencidas de que uno recoge lo que siembra. La bondad está con frecuencia infravalorada, cuando a mí me parece esencial para moverse por la vida, para lograr ser feliz. Es vital cultivarla y reconocerla. Y cuando nos topemos con estulticia o maldad, reaccionar con sentido común, pero sin ponernos a ese nivel.
P: En “Tener un hijo con autismo” describes con absoluta sinceridad el sentimiento de pérdida cuando recibes el diagnóstico, de la necesidad de despedirse y aceptar. ¿Cómo es ese momento? ¿Son fases que se suceden o que se van intercambiando una y otra vez hasta que llega la aceptación?
R: Creo que cada persona lo vive de una manera muy distinta, pero sí me parece que se trata siempre de es un proceso gradual que puede contar con puntos de inflexión. Creo que mi mayor momento de negación fue previo al diagnóstico, una vez me enfrenté a la palabra autismo mi reacción fue ponerme a trabajar para lograr que mi hijo alcanzara su máximo potencial y toda la felicidad que pudiera facilitarle.
En ese sentido el diagnóstico fue casi una liberación. Tras ese momento de zafarrancho, por llamarlo de alguna manera, llega un recorrido hacia la calma y la aceptación más aposentado, más cotidiano, más normalizador, que es de agradecer siempre y cuando se conserve cierto nervio. Siempre hay nuevos retos, alegrías, dificultades, cambios… que afrontar. Vivir no es algo estático. Tampoco, por supuesto, cuando amas y cuidas a una persona con autismo.
P: En el libro hablas de la reacción del entorno, y de que a veces viven de espaldas a la realidad, ¿no crees que puede ser porque no se ven capaces de ayudar o que piensan “no puedo arreglarlo”?
R: Los seres humanos somos muy distintos y muy complejos, con diferentes capacidades en muy distintos sentidos. No puedo pedir lo mismo a mi abuelo de 92 años, a mis padres, para los que Jaime es su primer nieto, a compañeros de trabajo que preguntan por cortesía, a amigos bienintencionados y mal informados, a hermanos que aún son niños… Es cierto que hay mucha gente que niega siempre la mayor. Mientras no entorpezcan… Yo siempre busco que haya una buena intención de fondo. Siendo así, me resulta fácil tener paciencia, pasar por algo ciertos comentarios, explicar las cosas las veces que haga falta, contestar preguntas… Soy consciente de que no puedo exigir a todo el mundo que se aliste a mi lado; que los demás no pueden leer mi mente para saber lo que necesito que hagan o digan; que los demás, incluida mi propia pareja, también lleva a cuestas sus propios procesos de aceptación y lucha.
Foto: Miguel Ángel Dorado