Las escalas de calidad de vida familiar
ayudan a conocer
qué piensan las familias
de personas con discapacidad intelectual
sobre su calidad de vida.
Es decir: si viven bien o no
y cómo puede mejorar su vida.
Esa información da ideas
para que las propias familias
hagan cambios
y también para los apoyos
que les dan las organizaciones.
Ayer Plena inclusión organizó
un seminario por internet
para conocer mejor cómo usar
estas escalas.
Al seminario se conectaron
unas 258 personas.
Puedes ver la grabación más abajo.
Ideas y consejos
En el seminario participaron
profesionales de entidades
que ya han probado las escalas:
contaron casos de familias
y también dieron consejos.
Destacamos algunas ideas y consejos
que escuchamos en el seminario:
- Además de las escalas,
debemos recoger información
de otras maneras como las entrevistas. - Nos ayudan a que las familias
tomen decisiones con apoyo
de las entidades. - Debemos comentar los resultados
de las escalas con las familias
para revisar los resultados y corregirlos,
elegir en cuáles centrarnos
y proponer objetivos. - Solemos centrarnos en los objetivos
que tienen peor puntuación. - A veces nos centramos en temas
como la falta de dinero.
Las escalas nos permiten tener
una mirada global
de todos los aspectos de la vida. - Podemos hacer las escalas varias veces.
Por ejemplo: cada año.
Así podemos saber qué ha cambiado. - Recomendamos explicar a las familias
por qué las escalas les pueden ayudar. - Adaptamos el lenguaje a las familias.
- Es interesante que nos fijemos
en quién ha rellenado la escala:
¿ha participado toda la familia
o solo la ha rellenado la madre? - Podemos preguntarnos en quién
ha pensado la persona
que rellena la encuesta.
A veces piensa solo en su hija o su hijo
y no tiene en cuenta sus necesidades. - Las escalas también pueden servir
para transmitir a las familias
cuáles son sus puntos fuertes.
Estos puntos les pueden ayudar
a mejorar los puntos más flojos. - Un reto es conseguir construir
los objetivos y los apoyos con las familias.
Que no cuenten solo con las entidades
ayudará a que vivan en la comunidad
y salgan de las entidades.
A esto le llamamos desinstitucionalización.
Casos de familias
Compartimos algunos ejemplos
que nos pueden ayudar a entender
para qué sirven las escalas.
Familia en atención temprana
Esta familia tiene 2 hijos.
El hijo mayor tiene autismo.
Al principio, solo piden apoyo
para pedir ayudas económicas.
La escala les ayudó a darse cuenta
de otros apoyos que necesitaban:
- Informarnos mejor sobre el autismo.
- Saber manejar las rabietas.
- Conocer a familias y asociaciones
de la zona.
La escala también ayudó a ver
que esta familia tenía muy buena relación,
a pesar de que la madre y el padre
se han separado.
Familia con niña, niño o adolescente
con discapacidad intelectual
Una familia con 2 hijos
y la pareja con un divorcio
y conflictos por violencia machista.
El hijo pequeño tiene autismo.
La madre solo propone
objetivos para su hijo:
- Apoyarle cuando come.
- Mejorar el juego entre los 2 hermanos.
La madre no puso nada
sobre ella misma.
Solo ella rellenó la escala.
Los resultados eran muy bajos.
La escala nos ayudó a ver
la situación tan grave.
Acordamos con la madre más apoyos:
- Recibir apoyo psicológico.
- Conseguir ayudas y apoyos
de otras organizaciones. - Buscar empleo.
- Ayudarle a pagar el servicio.
Participantes
- José Gómez. Representante de Castilla y León
en la junta directiva de Plena inclusión España. - Anna Balcells.
Blanquerna-Universidad Ramón Llull - Ruth Sastre de Fundación Amás.
Plena inclusión Madrid. - Esther Guillemot de Fundación Amás.
Plena inclusión Madrid. - Cecilia Simón.
Universidad Autónoma de Madrid. - Lourdes Villatoro y María José Luque
de Futuro Singular. Plena inclusión Andalucía. - Beatriz Vega. Responsable de familias
en Plena inclusión España.
Vídeo
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Más información
- Grabación del seminario anterior
sobre escalas de calidad de vida anterior. - La aplicación de web de escalas
de calidad de vida familiar
estará disponible el 1 de febrero.