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Rafael Martínez: "Hay una preocupante falta de información en relación con la salud de las personas con discapacidad intelectual"

Noticia | 22 Agosto 2016

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Rafael Martínez en la presentación en Madrid del estudio POMONA

Rafael Martínez es Coordinador de la Unidad de Investigación en Discapacidad Intelectual y Trastornos del Desarrollo de la Fundación Villablanca. También es Profesor Asociado del Departamento de Psicología de la Universitat Rovira i Virgili. Ha colaborado en varios proyectos nacionales y europeos relacionados con la discapacidad intelectual y los trastornos mentales. Participa en el desarrollo del estudio realizado dentro del Poryecto POMONA-España, de Fundación Villablanca y Plena inclusión, que trata de establecer unos indicadores de salud de personas con discapacidad intelectual en toda España.

¿Cuál ha sido su función dentro del proyecto Pomona-España?

He sido el investigador principal del proyecto y mi función ha sido diseñar el estudio, supervisar su desarrollo y en esta fase, trabajar en el análisis de los resultados y su difusión.

¿Los resultados obtenidos se ajustan a lo que se esperaba o ha habido cuestiones sorprendentes?

Ha habido cuestiones en las que ya teníamos alguna experiencia previa y los datos han entrado dentro de lo previsible, como los problemas bucodentales, la información sobre la obesidad y la vida sedentaria e incluso acerca de la prevalencia de los trastornos mentales y la epilepsia. La diferencia es que siempre obteníamos esta información de estudios más pequeños y poco representativos, con datos muy poco generalizables. En esta ocasión, el diseño del estudio y su envergadura nos permite generalizar los resultados y respaldarlos de forma científica.

Por otra parte, nos hemos encontrado con cuestiones que sí que nos han sorprendido. Por ejemplo, el hecho de que más del 80% de todas las personas con discapacidad intelectual que hemos estudiado toma medicación y que en gran medida esta medicación es psiquiátrica. Nos parece más sorprendente aún, que en muchos casos no hay un diagnóstico claro que lo justifique ni un seguimiento por parte de un profesional de la salud mental. También nos ha sorprendido que hay enfermedades muy frecuentes en población general como la diabetes, la hipertensión, los tumores malignos, etc., que no hemos encontrado de forma tan frecuente en nuestra muestra. Debemos ser cautos con la interpretación de los datos, pero creemos que se podría estar dando un infradiagnóstico de estas patologías en personas con discapacidad intelectual. Aún debemos estudiar más estos resultados para obtener datos más concluyentes.

Se evidencia una preocupante falta de información sobre aspectos básicos sobre el tema. ¿Cuáles son las razones?

No tenemos muy claras cuáles son las razones. Nos sorprende que haya personas que están siendo atendidas en servicios residenciales y que se desconozca cuál es su talla y su peso. Es cierto que puede haber casos en los que sea difícil tomar estas medidas, bien sea porque la persona es muy pesada o porque existan problemas de movilidad reducida o deformidad que impidan tomar la estatura, pero creemos que estos temas deberían ser resueltos. Estos datos aunque importantes pueden resultar casi anecdóticos, sin embargo hay otras cuestiones mucho más importantes en las que también la falta de información resulta intolerable. Hemos encontrados personas afectadas que tienen tres, cuatro, y hasta cinco familiares de primer grado con antecedentes de discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo y en los que no existe un estudio genético ni un asesoramiento familiar. Hoy en día, esta situación en cualquier otra condición en la que pudiera existir un problema genético familiar es del todo inaceptable. Creo que existe una marginación importante de las personas con discapacidad intelectual en este ámbito. Todas las personas con discapacidad intelectual deberían tener al menos un estudio básico a nivel genético y un asesoramiento familiar.

En cuanto al propio diagnóstico de la discapacidad intelectual en muchos casos se ha realizado por «impresión diagnóstica» y no se utilizan pruebas estandarizadas de evaluación, esta situación también resulta muy inquietante [...]

Si quieres leer el resto de la entrevista, puedes encontrarla en las páginas 5 y 6 del último número de nuestra revista digital VOCES. Accede desde los enlaces de abajo.

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